La voz del paciente

00:00:16: Bienvenidos y bienvenidas al podcast.

00:00:19: distintas voces de la salud, historias e ciencia al aire.

00:00:22: Soy Lucía López y este es un capítulo especial.

00:00:26: hemos tenido la presencia de distintos profesionales del mundo de la Salud.

00:00:30: hoy día vamos a hablar exclusivamente con pacientes con personas que han sido diagnosticadas con alguna enfermedad como una enfermedad pulmonar intersticial o una fibrosis pulmoner.

00:00:41: Es parte de lo que vamos a conversar hoy día cuando revisemos qué se siente recibir un diagnóstico, cómo se vive un tratamiento.

00:00:49: El rol del asesor y los cuidadores la importancia de vivir en comunidad el proceso del diagnóstigo y del tratamiento.

00:00:56: quiero presentarles a La y el invitado que tenemos en este capítulo.

00:01:02: quiero partir por Memo Bunké conocido humorista paciente de hecho diagnosticado con una fibrosis pulmonaridiopática.

00:01:10: ¿Cómo estás?

00:01:10: Bien, vivo respirando.

00:01:12: como digo yo todavía estamos vivos caminando y respirando.

00:01:15: perfecto.

00:01:16: muchas gracias por estar aquí además para compartir también tu experiencia y esta también con nosotros Cecilia Rodríguez fundadora

00:01:22: y actual directora

00:01:23: de participación e incidencia a la Fundación.

00:01:26: me muevo que son las fundaciones sin finas del lucro que congregan personas afectadas familiares y amigos de pacientes con enfermedades reumáticas.

00:01:32: cómo estas

00:01:33: muy bien muy contenta de estar para conversar de estos temas.

00:01:37: Super importante

00:01:38: también tu rol en esta conversación, porque tiene que ver con el acompañamiento precisamente incluso entre pares.

00:01:45: Porque sabemos que en Chile al menos... Bueno este podcast está llegando a toda Latinoamérica en Chile.

00:01:50: Sabemos que hace poquito se armó la primera fundación exclusivamente de pacientes con enfermedad HEPI, Rocío La RFA.

00:02:00: le mandamos un cariño.

00:02:01: También estuvo con nosotros uno de los directores de la fundación, pero tu experiencia es fundamental para contar cómo a través de una fundación de largo tiempo no solamente posible acompañarse en lo que también generar acciones públicas qué beneficien al as y los pacientes?

00:02:18: Y por supuesto sus familias que era de lo que estábamos hablando con Memo antes de que partieramos esta

00:02:24: grabación.

00:02:25: Memo primero dije muchas gracias por estar acá.

00:02:27: quisiera saber si nos podrías compartir tu experiencia de diagnóstico, hace cuánto tiempo que fuiste diagnosticado?

00:02:35: Bueno aproximadamente unos tres años.

00:02:41: Todo empezó porque me cansaba en aquellos años y yo trabajaba casi como en pandemia.

00:02:48: Sí está saliendo la pandemia.

00:02:49: entonces yo pensaba que yo me cansada por el hecho de trabajar en la construcción.

00:02:56: bueno partí y etnal médico, me hicieron exámenes.

00:03:00: Me diagnosticaron no fibrosis pulmonar al tiro sino que otra enfermedad está de... mi señora estaba al.

00:03:10: lado.

00:03:10: se puso a llorar.

00:03:11: yo no entendía nada porque yo dije esto no es el ladino más porque mi señora está ahí y ella trasajó en la salud.

00:03:16: después el mismo médico dijo te voy a mandar a hacer otros examenes pero luego vas a ir a ver un bronco pulmonado y se lo exámenes rápidamente, fui a un bloco pulmonar.

00:03:26: Y ahí él me dijo no tú no tienes efisema eso me habían dicho.

00:03:30: No tu tienes fibrosis pulmonaria idiobática.

00:03:36: para mí era así como entonces.

00:03:38: yo cuando le dice yo te voy a explicar lo que tú tiene gráficamente pues esto se lo dije en el bloqueo pulmonario del tórax y me dijeron súper buena la gráfica.

00:03:48: Entonces se convierte en algo complicado.

00:03:52: después cuando yo tuve la oportunidad, yo tuvo la oportunidad y por eso estoy aquí porque yo sé que no todo el mundo tiene esa oportunidad de entrar al Instituto del Tórax.

00:04:01: Ojalá todos pudieran... Bueno ahí el médico ya me habló especialista y me dijo no es tan así, hay un montón de cosas pero se me olvida que tengo hijos, señora familia que me dicen no pues si queremos tenerte más tiempo entonces trata de aguantar.

00:04:20: Entonces, ahí viene todo esa... Y uno se da cuenta de que los cuidadores o la gente que en algún momento te va a cuidar están preocupados igual que tú.

00:04:34: Yo puedo tener las dolencias pero ellos no quieren que yo me enferme más.

00:04:38: entonces ahí viene toda esa parte de los cuidades que yo siempre digo.

00:04:44: hay que preocuparse las personas que también cuidan a las otras No solo con esta enfermedad como cualquier otra.

00:04:49: Tú Memo decías durante el periodo de la pandemia trabajaste en la construcción, pero tú eres artista.

00:04:55: Sí toda la vida.

00:04:56: bueno la gente me conoce como humorista o comediante y lógicamente hoy en día yo cuando la primera vez que puse en mis redes sociales bueno mediagnosticaron fibrosis pulmonaria idiopática casi que la gente casi como que iba a morir Entonces era para que no estuvieran por solo... Me hablaron de la televisión, fui a algunos programas.

00:05:25: Como te digo al principio fue complicado psicológicamente muy complicado porque es una enfermedad que uno... A lo mejor hoy en día no me siento tan mal, pero sé dónde voy llegar.

00:05:38: Porque el médico me dijo si tú no vas a morir porque te falta el aire.

00:05:43: Va a morirse de otra cosa.

00:05:44: De un infarto al corazón o de otro problema pero de que vas a necesitar oxígeno en algún momento lo vas a necesita porque es así.

00:05:53: Porque esta enfermedad no tiene cura, va las pastillas que te dan que la fibrurán retarda se supone en la enfermedad entonces claro tú después con el tiempo cuando te acostumbra yo cada vez que voy al tórax y veo gente que está que suena oxigeno dependiente los miro y yo agradezco Digo, chuta, yo todavía puedo actuar, subir municendad y tocar la guitarra.

00:06:17: Entonces cambia todo el pensamiento que uno tiene con respecto a la gente que vive alrededor de tuyo.

00:06:24: Y

00:06:25: ha cambiado también tu mirada del enfermedad o de la adhesión al tratamiento desde un principio a lo que estás viviendo ahora?

00:06:34: Algo que tenemos los seres humanos... Yo siempre decía las cosas que nosotros le habremos de verías diferentes.

00:06:42: Cuando yo... Ahora que soy enfermo de fibrosis pulmonaridopática, la veo en las veredas de los enfermos y de la enfermedad misma.

00:06:50: Pero cuando uno está en la vereda del frente es como hoy.

00:06:54: día.

00:06:54: no tengo cáncer.

00:06:55: Veo desde esta venía.

00:06:57: Allá están los de cánceles pero cuando paso a esa vereda el mimo dos cambia un poco.

00:07:01: Es totalmente diferente.

00:07:04: Yo se empenográfico así.

00:07:06: cuando a mi media noticaron esta enfermedad y todavía no estaba en el tórax tenía que hacerme exámenes, era mucha plata.

00:07:13: pero claro verse con esta enfermedades y saber que en algún momento vas a necesitar oxígeno.

00:07:20: yo les contaba antes mientras no estábamos en la cámara.

00:07:24: Yo cuando me dijeron ¿no?

00:07:26: Vas a necesitan oxigenos en algunos momentos y yo igual me suba al escenario pero claro después pensando le decía Me voy a subir al escenar, tocar la guitarra con el oxígeno ahí porque necesito oxigenos.

00:07:38: La gente me va a ver con pena.

00:07:40: ¿por qué queramos los o no?

00:07:42: Porque como estamos en otro lado de la perea sí vemos con pena la gente.

00:07:48: A ver Luchomiranda por ejemplo que es un comediante que tiene problemas cierto en su manito y todo que estuvo en la teletón lo conocemos desde un principio.

00:07:57: pero a mí la gente no me conoce así.

00:07:58: entonces si yo subirme a un escenario No sé, voy a pensarlo.

00:08:02: Voy a ver porque voy a sentir.

00:08:04: Porque a lo mejor puede que no pero yo sí voy a sentir que la gente me está escuchando por qué tiene... Que le doy pena.

00:08:12: Cecilia ¿Cuánto te resuena?

00:08:16: La historia que cuenta

00:08:18: Memo todo es que todo el rato me van ganas de meter la cuchara como decimos para comentar ciertas cosas.

00:08:24: y ahí es donde las organizaciones de la sociedad civil, jugamos un rol que es muy importante.

00:08:31: Porque los médicos en esta primera capa, que es la enfermedad biológica... Los médicos tienen mucho qué decir.

00:08:41: ¿Qué le va a pasar a tu hueso?

00:08:42: A tu pulmón?

00:08:43: A su líquido sinovial o a tu articulación?

00:08:46: Pero cuando se trata del padecimiento es entre pares lo que empieza hacer el soporte porque uno empieza así como ya.

00:08:54: A mí me pasó yo Tuve guagua y la que está trabajando le cuenta a la otra, ¿y cómo lo hace?

00:09:02: Y como Lydia.

00:09:03: ¿Y qué haces?

00:09:05: Es que hago para... No yo trato de intentar con esto, pones el limón, no sé, estoy jugando pero pones del limón.

00:09:12: La almohada la pongo así para dormir mejor.

00:09:15: son puras cosas que tienen que ver con la experiencia y la cotidenidad.

00:09:20: Y es súper increíble porque nosotros hemos hecho cosas con enfermedades bien distintas y lo que aparece como preocupaciones, temor frente al futuro.

00:09:30: O sea son puras cosas que da lo mismo.

00:09:33: cuál es la enfermedad compartimos él sí pues yo también por ejemplo en los que tú hablabas esto de comilla entonces bien como curioso y por eso la importancia de estar entre pares y hablar entre paes

00:09:48: habla un poquito a la fundación.

00:09:50: me muevo porque También nos va a servir para contar por qué está acá el vínculo también, que hay... Por ejemplo con las enfermedades EPI.

00:09:58: En la fundación se llama.

00:10:00: Me Muevo porque empezamos justamente en mi familia ahí como esto del artritis reumatoide esta presente y pasaba algo de ésta experiencia.

00:10:11: Mi hermana y yo tenemos lo mismo.

00:10:13: Entonces ¿qué mala suerte?

00:10:14: Piensa todo el mundo nosotros hicimos ¡Qué buena suerte!

00:10:17: Porque teníamos alguien Oye, esto te pasó y que hacía... Esto mismo que tú decías no.

00:10:22: Juillito de limón, abuita de oreja como cosas.

00:10:26: Todas esas mini micro soluciones de la vida cotidiana desde incluso oí me olvide tomar el remedio.

00:10:33: ay yo ando.

00:10:34: Te prestó una devuélveme después.

00:10:38: ¿Qué hacer?

00:10:39: Como no sé este examen me tengo que hacer este exámenes de qué se trata.

00:10:43: entonces dijimos bueno esto que tenemos las dos que es un privilegio ampliemos los más gente y empezamos a construir esta comunidad de pacientes que tienen la misma condición, y que podían hablar.

00:10:55: Esa fue una parte de la fundación, que de hecho ahora justo este año la empezamos retomar con más fuerza porque había decaído un poco esa parte.

00:11:05: por qué hay otra patita en las organizaciones Y es que tiene que ver cómo hacemos incidencia.

00:11:12: Por lo que tú decía mi también resune mucho Con bueno yo decido por ejemplo que no quiero usar este tratamiento.

00:11:20: A ver, y tenes toda la información de todo lo que podría pasar si no lo usas sí?

00:11:24: Y aún así decido no usarlo.

00:11:25: porque finalmente quién es cuando a nosotros nos decía mucho esto del enfermo como copiloto?

00:11:34: en una metáfora yo decía no pues perdón cómo copilotó si la vida es mía piloto.

00:11:40: Yo no soy el copiloto de esta vida, yo soy el piloto y a veces me pasaré para el lado porque estoy cansada por que alguien más.

00:11:48: quiero que decida por mí si estoy en una urgencia pero en la vía cotidiana yo quiero decidir y decidir qué un tratamiento por ejemplo más me complica que sobre todo que tú dijiste lo conversé con mi médico le expuse ¿por qué?

00:12:01: Y bueno hay tanto este mundo tan... como uno hace seis y aparecen diez cosas sobre las cuales se puede hacer algo de incidencia.

00:12:13: Y lo hemos conversado acá con profesionales de la salud, que yo decía distinto, pero con poblores o neumólogos, como le dicen en otras partes del Latinoamérica, con las personas más cerca de las y los pacientes, quienes son locas enfermeras o enfermeros... Para ellos es clave esto de escuchar al paciente precisamente porque puede tomar decisiones necesariamente la que los médicos podrían recomendar sin conocer o lo defecto secundario, o las expectativas.

00:12:43: ¿Qué tiene el propio paciente respecto de su calidad?

00:12:46: Claro, porque increíblemente... Bueno yo pertenezco a dos grupos en el WhatsApp, uno de Fibros y Pulmolar Chile, gente de todos Chile, y el otro es Fundación Aire, que tienen que ver con esto.

00:12:59: entonces escuchaba claro lo que tuve aquí en esas dos grupos.

00:13:05: Es lo mismo que tú y tu hermana, pero a nivel de mucha gente.

00:13:10: O oyes hay que, pues ya tengo una vecina que le declararon la pueden incluir en el grupo.

00:13:16: yo no hablo mucho en eso grupo A veces leo porque a veces poco triste es la cosa.

00:13:24: Pero si nos ayudamos por ejemplo hoy estoy saturando no sé.

00:13:28: ochenta y ocho Ya andate urgencia al tiro porque nosotros tenemos hasta noventa, de ahí para arriba.

00:13:36: Nosotros podemos durar noventas como enfermedad en sí.

00:13:40: y bien pues hace un par de pufes que se dio pero ya de ochenta y nueve va abajo.

00:13:46: si es muy bajo tenemos que ir a que nos pongan oxígeno.

00:13:48: entonces te van contando Chuta, estoy y escribe mucha gente que no tiene la enfermedad pero que cuida su mamá a su papá.

00:13:57: Pucha qué hago.

00:13:58: mi papa está irritado mucho porque claro uno entiende yo todavía no necesito oxígeno y de repente misiones estáis de mal humor.

00:14:08: No sé si por la enfermedades puede ser a lo mejor por esto hay más viejo.

00:14:13: Pero claro, uno se da cuenta que ahí la gente va ayudándose.

00:14:18: ¿Por qué tienen la misma enfermedad?

00:14:19: Porque saben, porque están cuidando a un paciente con... Hay médicos que estén ahí o enfermeras que están en esos grupos.

00:14:29: Y entonces, oye no hace esto, ha hecho otro.

00:14:33: La parte triste es cuando se... No sé, por las semanas... Dos semanas de mi papá falleció y pues ya todo el mundo... también está descansando ahora y después a las dos semanas están vendiendo el hoy vendo el oxígeno o el tanque porque claro lo vas a encontrar más barato que comprarlo.

00:14:50: Porque la idea es ayudarse

00:14:52: A la fundación aérea.

00:14:53: queremos saludarla, también hemos tenido especialistas de la Fundación Aérea acá en una fundación integrada prioritariamente por especialistas precisamente que quieran hacer divulgación.

00:15:00: y por eso es tan importante hablar más adelante Cecilia de cómo avanzarse en una Fundación.

00:15:05: porque yo contaba hace poquito se armó una de pacientes que también quieren hacer incidencia.

00:15:10: ¿Por qué?

00:15:11: La cobertura por ejemplo de las enfermedades EPI es muy baja, no tiene... No pertenece al GESA menos aquí en Chile lo que tiene que ver con coberturas públicas.

00:15:21: No tiene.

00:15:23: Son enfermedades un poco invisibilizadas.

00:15:24: también.

00:15:25: entonces nos aparecen las enfermedades raras que cubre por ejemplo Ricardo Soto, la ley de Ricardo Sotto que tú mencionabas acá que es una ley en Chile que efectivamente cubre algunas enfermedades... rara En tu caso.

00:15:37: cómo fue?

00:15:38: Quiero que aterrizemos un poco la conversación o cosas un poquito más prácticas también para orientar ¿Quiénes nos están viendo?

00:15:46: Y también, de repente le hemos dicho al legislador y a gente que quiera también contribuir a hacer este camino un poco más fácil

00:15:53: para bien.

00:15:54: Cómo fue tu experiencia de acceder por ejemplo...

00:15:57: Al instituto.

00:15:58: ...al instituto, a exámenes especialistas, a medicamentos….

00:16:04: Bueno eso también es….

00:16:06: Yo ahí me di cuenta que esta enfermedad era muy cara antes del estado del Instituto del Dórax.

00:16:13: Yo tuve suerte, cosas que no tienen todos los enfermos de EPI.

00:16:19: Es súper complicado.

00:16:21: cuando a mí me hablaron de fundación aire porque en algún momento me hablaran de un par de fundaciones que tiene que ver con esta enfermedad para que fuera parte del... ¿Cómo se llama?

00:16:35: Del

00:16:35: directorio.

00:16:37: Pero yo la verdad no tengo... Me falta tiempo.

00:16:40: Entonces en algún momento les dije, mira yo no puedo ser del directorio porque no tengo tiempo.

00:16:46: Pero sí puedo hacer si quieren imagen todo lo que quieran llámenme como imagen porque soy una persona conocida.

00:16:53: Yo hablo en mi show muchas veces de mi enfermedad.

00:16:56: los tomo para el chiste porque ya la gente que me conoce y que me sigue sabe que yo tengo esta enfermedad Y les cuento que yo lo agarro cuando cuando me suero en escenario lo agaro al chuleteos.

00:17:09: Pero es parte de lo que la gente tiene que aprender y hacer visible esta enfermedad con alguien como yo, más conocido.

00:17:19: Yo les dije sí, ningún problema, tenemos que no vamos...

00:17:21: Pues se dice que como país nos tenemos recursos para todo pero de repente se ponen en las noticias ciertas urgencias.

00:17:32: Habla de eso y se destina los recursos públicos a eso, cuando por ejemplo en el tema la salud hay mucha más gente todos los días requeriendo cosas.

00:17:40: Y ojalá tuviéramos la oportunidad efectivamente que todos los pacientes pudieran acceder al experiencia que tú tuviste en el Instituto del Torax.

00:17:50: puede sonar muy extraño contándolo acá, pero también tenemos profesionales de la salud que nos han contado aquí para por ejemplo poder darle oxígeno a algunos pacientes.

00:17:57: tienen que poner otras enfermedades para que les dé oxígenos porque la enfermedad del paciente EPI no tiene acceso.

00:18:05: Oxigenoso es parte de la conversación que estamos teniendo.

00:18:07: y para visibilizar la enfermedada para pedir también al asilo legisladores que pongan recursos donde realmente todos los días hay gente esperando ser atendida.

00:18:15: Y en ese contexto ¿Qué rol juega?

00:18:19: Por ejemplo, las comunidades de apoyo no solamente para el paciente sino que también para la familia y los cuidadores.

00:18:25: Que era algo que menciona y las cuidadoras prioritariamente que era lo que mencionaba Memos.

00:18:29: si es súper complejo este tema del acceso a mí esto me ha dado lo reguata porque hay varias cosas que afectan cuando una enfermedad empieza a tener cobertura.

00:18:39: yo voy a ir un poquito pa' atrás en la historia son muy pocas las enfermedades que hoy día tienen coberturas por estas drogas de alto costo.

00:18:47: entonces Y por otro lado, todo el tema de investigación avanza y en Chile no estamos quedando atrás de poder acceder a toda esa nueva terapia.

00:19:02: Se producen estas inequidades que son gigantes porque al final quien en salud siempre se habla de este principio que debiese llegar a quien más lo necesita, no a quién más patalea sino que debiésemos como ponernos de acuerdo con su ciudad, qué se va a cubrir dónde se va cubrir cómo se va cobrir.

00:19:22: pero como estamos llegando tarde todo el tiempo finalmente lo O sea, entre nosotros tenemos alta cercanía y trabajamos juntos en el sentido de... Pero es claro.

00:19:38: Es una muy buena metáfora para decir claro yo sí como entro y quién entra al GESI qué puerta hay que tocar y cómo se lograr las coberturas.

00:19:45: Pues

00:19:45: no como decía Memo porque alguien me dio la oportunidad de llegar ahí

00:19:50: entonces necesitamos un sistema que sea mucho más claro mas transparente.

00:19:53: esos tres ámbitos.

00:19:55: y además en el ámbito de la incidencia es súper clave el rol que pueden jugar los amigos, la familia etcétera.

00:20:02: porque lo mismo que decías tú.

00:20:04: La enfermedad crónica en general tienen o no en general algunas, tienen asociada las fatigas acá más evidente además por qué me cuesta respirarte cansa por esas cosas pero en artritis por ejemplo y fatiga crónicas entonces uno dice yo a veces esto de ir a la marcha e ir a luchar llevar el papel no sé qué importante es que familiares que están sanos puedan involucrarse y hacer también este en éste comilla juego que no es juego pero de escribir la carta, conseguir un parlamentario que escucha y entienda cómo funciona qué pasa con la enfermedad cuáles son las necesidades de las personas.

00:20:42: o sea es una vez es un camino bien largo y complejo Y hay que ser paciente en otros antiguos, porque pueden pasar años para que acá uno logre algo y hay que estar como acción, acción.

00:20:57: Acción es un camino... Yo le digo una carrera de ultrafondo o una carreras cortas.

00:21:03: Incluso

00:21:04: hay gente que no llega a

00:21:05: ver el resultado.

00:21:06: Sí, mucha gente que nos llega al resultado.

00:21:08: Pero lucharon

00:21:09: por eso?

00:21:10: Claro De hecho,

00:21:11: la fundación Rosigo lo conocimos acá.

00:21:14: Su nombre es un homenaje a una mujer que directora de la Fundación empujando la formación

00:21:22: y no llega a la creación misma por su enfermedad.

00:21:27: Sabemos que hay un vínculo entre las enfermedades autoinmunes y efectivamente las enfermedadas polmonares esteticiales, ¿no es cierto?

00:21:33: Por eso tu experiencia está tan importante porque me imagino que te ha tocado también relacionarte con... personas exclusivamente o que partieron con la enfermedad épico, que derivaron a una enfermedad epica.

00:21:43: ¿En atritis

00:21:44: reumatoide?

00:21:44: Claro.

00:21:46: Es no... No voy a decir tan común porque la gente tampoco se asusta.

00:21:50: esto que hablamos antes.

00:21:50: pero una de las derivadas que puedes tener es enfermea pulmonaria interticente.

00:21:56: Sí

00:21:56: y de hecho tenemos otros capítulos con esa información.

00:21:59: así si quieren buscarla también saber reconocer ciertos síntomas cuáles son los caminos para el cuidado del autocuidado Por favor, revisen los otros capítulos desde podcast que están también muy conectados con esa información en.

00:22:12: particular.

00:22:14: Pero quiero saber si tú más allá de lo que nos has contado en general has tenido vínculo con las personas que están empujando la fundación Rocío por ejemplo y qué consejos para la incidencia podrías dar?

00:22:30: Si me ha tocado... Conozco a Patti que además ella es una súper.

00:22:37: Es bonito la historia, son bien impactantes.

00:22:39: Yo escribiría un libro por cada uno de los líderes que decide armar una fundación para empujar.

00:22:46: Hay un trabajo bien abnegado y no solo en eso.

00:22:49: Ella ha hecho alta incidencia también en otros temas, en salud mental... Entonces tiene un espíritu bien loable.

00:23:00: Y cuando hablamos, hablamos de esto De La Carrera de Ultrafondo que no son carreras cortas.

00:23:07: Entonces hay que saber qué a lo mejor esto va hacer una aposta y por lo tanto, no ser solo.

00:23:13: eso es súper importante como... Y que bueno que este meme o por ejemplo que genera esto mismo que tú decías yo puedo ser rostro de campaña y que esto se transmita.

00:23:25: o sea lo peor que puede pasar es cuando ahí sobre todo en enfermedades que causan un deterioro es que sean poquitos y que el desgaste lleve a que una organización termine.

00:23:38: Entonces, ir generando siempre formando nueva gente que pueda ir tomando la posta porque es de largo aliento.

00:23:44: Después tener evidencia que ya tienen si ellos han ido trabajando en eso, en tener qué pasa, cuál es la situación, conocer datos, datos de la vida real.

00:23:56: Se habla mucho hoy día de eso.

00:23:57: o sea... Una cosa es lo que se ha escrito en la literatura y otra cosa es Chile.

00:24:03: Así como es saber... ¿Qué pasa

00:24:05: de verdad?

00:24:06: ...dato, ir construyendo datos y buscar parlamentarios que puedan comprender Y bueno que ya lo tienen el vínculo también con equipos clínicos, que puedan ser respaldo de lo que uno está también transmitiendo.

00:24:20: Esa

00:24:20: información es súper valiosa Cecilia porque además estamos llegando como decimos a otros países donde también quizás hay personas que quieren encontrar comunidades, que quieren armar comunidades para poder hacer incidencia.

00:24:32: mencionaste un concepto que ha estado aquí presente y ha estado presente como concepto, ha estado presente por la vivencia un poco lo que te relatabas tu memo al principio.

00:24:42: La salud mental.

00:24:44: Desde ese punto de vista memos cómo

00:24:46: tú

00:24:47: y tus familias y tu cuidadora principal se han podido acompañar?

00:24:52: Bueno mi señora me dice que debería.

00:24:54: yo no veo psicólogo ni psiquiatra.

00:25:00: ella me dice sí porque a ver... Yo también soy una persona como artista, no sé si he volado o chato de vivir en el mundo más débil.

00:25:18: Si tú me preguntas a mí y yo todos los días pienso en mi enfermedad... No!

00:25:23: Me acostumbré a vivir lo que me produce normalmente, cansar hacia el dolor de cuerpo.

00:25:31: Que sí o de dormir de una forma... Por ejemplo yo le dije al doctor que siento un... Claro, me dijo lo que pasa es que piensa tuve.

00:25:42: cuando decimos la biopsia nosotros te rompimos ahí y eso se demora mucho tiempo.

00:25:49: entonces claro Cómo dice, estoy viejo.

00:25:54: Claro hay cosas que la enfermedad misma pero yo he tomado como conciencia y no pienso en mi enfermedad todos los días.

00:26:06: Yo creo que penso más cuando veigo a este tipo de programas o cuando me voy a la televisión abierta y me preguntan hoy sabemos qué tiene esta enfermedad y yo trato de hablar y demostrar un poco de que esto no de que la Yo no tenía idea que existía la fibrosa y pulmonar o el efisema.

00:26:26: Había escuchado alguna vez, pero hasta que uno no está ahí uno se abre a un montón de otras cosas.

00:26:33: ¿Y tu familia?

00:26:35: Y bueno mi señora me decía yo creo que sería bueno porque claro en algún momento les conté.

00:26:43: yo le dije yo tomé caldo de cabeza por qué me empecé a sugestionar supongo.

00:26:52: De hecho caminaba lento, me sentía que todo me dolía, sentí que faltaba más el aire.

00:26:58: psicológicamente porque no era así.

00:27:00: pues hoy en día ya estoy.

00:27:02: yo puedo cada vez que voy a hacerme exámenes de un examen que se llama los seis minutos que uno tiene que caminar Puedo caminar eso, puedo soplar en la cosita para hacer mis diferentes exáperas.

00:27:19: Pues no está bien dentro de lo que... De la enfermedad.

00:27:23: así todavía está bien pero psicológicamente es lo que yo te decía.

00:27:28: también cometemos muchas veces el error de empezar a buscar cosas Para tener una enfermedad como las... Cierto las trites reumatoides Como ésta o como.

00:27:41: pero cualquier enfermedad que tú sabes, que va a ser complicada.

00:27:45: Porque nos estamos... Cuando llegamos, empezamos a hablar nosotros mismos.

00:27:52: así como me voy a estar postrado en una cama en algún momento con oxígeno no voy a poder bañarme, no voy aposar van a tener que cuidarme, vas a tener.

00:28:09: empiezan todo caldo adentro, y como salir humano muchas veces no sabemos llevarlo.

00:28:16: Entonces en mi caso por eso para terminar ese concepto yo soy más del mundo de Bensipa.

00:28:23: Oye Cecilia para cerrar la conversación les quiero pedir un mensaje.

00:28:28: también puedes aprovechar de recomendarse con tu propia experiencia si la conversacion entre pares es suficiente o si se necesita un apoyo.

00:28:37: es salud mental, no solamente para los pacientes como decíamos sino que también para sus cuidadores.

00:28:43: Y la invitación a dejar un mensaje aquí en ustedes, que nosotros decimos originalmente un mensage para otros pacientes que te estén viendo vemos pero también puede ser para las familias, también pueden ser para los especialistas.

00:28:56: si ustedes han tenido alguna experiencia que precisamente le hace querer decir por favor, preocupense de esto porque muchas veces están preocupadas en la biología y no escuchar a alguien deberá ser el piloto.

00:29:06: Por.

00:29:06: ejemplo.

00:29:07: así que les quiero dejar el micrófono abierto para cerrar esta conversación partiendo por ti Cecilia.

00:29:12: Yo solo cortito el tema salud mental.

00:29:14: yo diría que es absolutamente recomendar que cuando está diagnosticado y los procesos poder acceder Pero también hacer esa recomendación en Chile, si el acceso salud mental nos cuesta lo que nos cueste hoy día.

00:29:31: Es complejo.

00:29:31: Entonces al menos apoyarse entre pares, buscar esa colaboración para sostener los temas alimentales porque es complejo y necesitan apoyo a los cuidadores en artritis.

00:29:45: Hoy día me duele el hombro mañana la rodilla ha pasado la cadera y como los cuidadores no o quien te acompaña en vida no entiende bien necesariamente qué está pasando entonces bueno es un temazo como para dejar abierto el desalumental en enfermedades crónicas que requieren acompañamiento, pero que hoy no está la capacidad.

00:30:05: En el país entonces es difícil eso muy difícil y de mensajes tutas yo dejaría mensajes para todos como a los pacientes e acompañarse.

00:30:16: por lo que todo lo que ha dicho memos.

00:30:18: me parece que tan importante no vivir la enfermea solo La enfermedad, además cuando se vive de una manera más positiva sin este positivismo.

00:30:26: Si la enfermedad duele angustia es como no tapar el sol con un de o. eso también hay que conversarlo pero también vivirla mejor.

00:30:35: Vivirla con un toque de humor con poco reírse de uno y tomarlo bien

00:30:39: en mejor manera.

00:30:40: Es tiene a también estudiado que tiene mejor resultado.

00:30:44: entonces no aislarse no aislarse.

00:30:46: A rato dan ganas de aislar si está bien.

00:30:48: pero volver y tener una comunidad agruparse para los pacientes a agrupar, si trabajar juntos por un fin es súper clave.

00:30:57: Es súper clava.

00:30:58: A los cuidadores yo creo que es como tener paciencia y la autonomía ¿no?

00:31:04: Que no se olviden de la autonomia porque al final todo el amor se entiende pero hay decisiones que tenemos que ir tomando.

00:31:12: Y a los profesionales salud La invitación siempre.

00:31:15: Yo creo que eso ha ido cambiando en el país o va cambiando poco a poco.

00:31:19: Pero escuchar tenemos pocos tiempos para alcanzar a conversar, pero poder escuchar también.

00:31:26: ¿Qué es lo que te aflige?

00:31:28: Suben.

00:31:28: muchas gracias Cecilia, Memo.

00:31:31: Bueno, Cecilia ya habló de todos así que yo voy hablar de los que no hablaron.

00:31:36: Yo voy a hablarle a los legisladores A los que No viven esta enfermedad Incluso si hay alguno que la viva.

00:31:45: se tiene que dar cuenta que todo el mundo tiene la posibilidad, en mi caso de atenderse a un instituto o en un hospital donde te regalen las cosas.

00:31:56: Y no es una enfermedad barata ni ésta, ni muchas otras como la de Cecilia, que hay que comprar remedios caros para poder vivir un poco mejor.

00:32:05: yo quiero hablarle a esos legisladores que de repente se pelean por otras cosas o dejan de legislar... La salud en este país no siempre ha sido la mejor salud Pero yo creo que es hora de poder incluir y hacer que ese pueblo lo que votó por ustedes, y que hoy en día puede estar enfermo.

00:32:25: Ustedes ayuden también con algunas... Con algunas ciertas legislaciones.

00:32:31: que ustedes se pongan de acuerdo y poder ayudar a todas esas fundaciones que están luchando para que sean enfermedades que entren al auge e entren al G, ¿cierto?

00:32:42: Y que sean informeadas vistas.

00:32:44: Uno las ve cuando las vive Pero cuando no, uno nos sabe que es ahora.

00:32:48: Así que para ellos, que se porten bien los legisladores y hagan su pega como corresponde.

00:32:53: Bueno a propósito de eso solo celebrar ya que hemos hablado harto de aquí yo que tenemos una ley de cuidados ahora en Chile recientemente aprobada que efectivamente va a ir o buscar el apoyo de las personas cuidadoras mayoritariamente mujeres en nuestro país que muchas veces pierden incluso la posibilidad de generar un ingreso extra por hacerse cargo y cuidar a una persona.

00:33:18: Así que un abrazo para ustedes que lo están viendo, cuidadoras y cuidadores en este capítulo especial, ¿no cierto?

00:33:24: En el que quisimos escuchar la voz de los pacientes.

00:33:28: Muchas gracias Memo Bunkie, conocido borista chileno por contarnos tu experiencia tan íntima, tan ingenuina, tan honesta también...

00:33:35: Muchas gracias.

00:33:36: Y Cecilia Rodríguez, que es fundadora ya actual directora de participación e incidencia de La Fundación.

00:33:42: Me huevo.

00:33:42: muchas gracias también.

00:33:44: Gracias a ti.

00:33:44: Por tu experiencia y tus

00:33:46: consejos,

00:33:47: la invitación es de conectarse con las fundaciones también.

00:33:49: ya lo saben hemos aprendido que la relación con los pares súper importante también para acompañar una enfermedad, fumación bmv o Fundación Aire algunas de las que

00:34:00: hemos rocido, rocío

00:34:02: también de las.