Más allá del tratamiento farmacológico, vivir mejor con EPI

00:00:16: como están

00:00:16: bienvenidas y bienvenidos a distintas voces de la salud, el podcast de historias e esciencia para conversar sobre cómo está cambiando la trayectoria

00:00:26: debido

00:00:26: a los pacientes que tienen enfermedades pulmonarias intersticiales.

00:00:29: Las

00:00:31: En este

00:00:31: capítulo en particular vamos a hablar de cómo la investigación los últimos años ha avanzado, lo tipo de tratamiento que han permitido mejorar la calidad de vida de los pacientes.

00:00:39: Que miles de personas puedan estabilizar su enfermedad, pueden mejorar su respiración y todo esto es más relacionados con investigaciones no solamente vinculadas al área farmacológica sino también tipos de tratamiento, otras formas de abordar el tratamiento de un paciente.

00:00:56: Para conocer cómo funcionan estos tratamientos cuáles son sus desafíos y qué viene en el futuro nos acompañan dos fantásticas profesionales.

00:01:04: primero Danila Días Especialista en kinesiología respiratoria, kinesióloga.

00:01:09: ¿Cómo estás Daniela?

00:01:10: Muy bien, muchas gracias por la invitación.

00:01:11: Muchas

00:01:11: gracias a ti por estar acá y Francesca Pulgar, enfermera especialista NEPI del Hospital del Tórax.

00:01:17: ¿Como estás?

00:01:17: Bien, gracias por las invitaciones.

00:01:19: Ahora yo digo especialista de hospital del TÓRAX pero en realidad entiendo... La única especialista en EPI que hay

00:01:26: Hoy en día, claro.

00:01:28: Hay pocas enfermeras que se dedican cien por ciento a esto y yo soy la enfermera

00:01:32: de La Unidad

00:01:33: Interesticial del Hospital.

00:01:34: Perfecto vamos a estar hablando de eso.

00:01:36: tiene que ver también la facilidad de acceder estos tratamientos con la capacidad que hay para responder con profesionales concentros.

00:01:44: Vamos a estar conversando de eso pero antes para partir la primera pregunta es qué les quiero hacer a ambas desde sus roles cómo aportan los tratamientos no farmacológicos a las personas diagnósticas con la epifrancica.

00:01:58: Bueno, yo siempre le comento a los pacientes que la fibrosis tiene dos puntos de abordaje para un manejo correcto.

00:02:06: en el fondo está la abordaje farmacológico, que eso ya un poco lo maneja más obviamente el médico.

00:02:12: Nosotras como equipo vamos apoyando para el manejo de algunos efectos secundarios etcétera.

00:02:18: y otra parte muy importante en general encuentro que le falta potenciar un poco en este momento es la parte no-farmacológica.

00:02:25: cómo estamos hoy día convocados ¿cierto?

00:02:28: tiene que ver con la rehabilitación respiratoria como nos va a contar después la Dani.

00:02:35: hay un déficit muy importante ahí en el abordaje nutricional de los pacientes con fibros y que tienen altos problemas ya sea de sobrepeso o malnutrición por déficits, ¿cierto?

00:02:45: La enfermera tiene un rol súper importante también en el seguimiento pesquisar cosas a tiempo, poder hacer el nexo con el médico.

00:02:56: Y la salud mental también superimportante es un temazo que hemos visto que le falta un poquito ahí de empuje crucial

00:03:04: para que todo

00:03:05: lo demás se pueda completar correctamente.

00:03:07: Sí, efectivamente venimos de hecho un capítulo en el que conversamos sobre las distintas disciplinas que se dancita en el tratamiento una persona diagnosticada con EPI si es que tiene la fortuna efectivamente a acceder a un equipo.

00:03:18: Nosotros sabemos que no todas partes del Chile existen un equipo multidisciplinario Daniela y en tu caso ¿Cómo crees que aportan precisamente los tratamientos no farmacológicos?

00:03:29: Directamente en la mejora de la calidad.

00:03:33: Podemos hablar de los fármacos, que tienen un trabajo directo en la función pulmonar.

00:03:39: Pero la realidad es que el ejercicio físico una buena educación, una buena nutrición va a ser que el paciente hoy día tenga un impacto positivo en su día-a-dia y por ende viva mejor a medida que van pasando los días y los meses con sus enfermedades.

00:03:54: Por tanto te involucra no el pulmón, te involuca la persona Y eso hace un cambio en el paradigma del tratamiento.

00:04:02: Es importante, es usted.

00:04:04: Me imagino que conocen ya varios casos con los que ha tenido que trabajar como parte de los equipos.

00:04:11: si ustedes pudieran recordar el antes y la hora de precisamente los pacientes que han logrado acceder a un tratamiento interdisciplinario o multidisciplinar ¿Qué podrían decir?

00:04:22: Cómo era antes y cómo ven ahora que esa mejora

00:04:26: se traduce

00:04:26: en la práctica, esta mejora?

00:04:29: Mira, yo por lo menos lo que he visto.

00:04:32: los pacientes me refieren justamente con Dani.

00:04:34: Me interesa comentar la obra porque la rehabilitación les otorga muchos, muchos beneficios no solo por la

00:04:41: parte

00:04:42: respiratoria, que es para fortalecer musculatura, lo que el Dani nos va a contar sino que comparten con otras personas que están en su situación.

00:04:51: conversan cómo enfrentar distintos síntomas o dificultades de subida liberoxitocina, también el ejercicio físico todos lo sabemos.

00:05:00: entonces es muy importante.

00:05:03: A mí eso me ha sorprendido y me ha llegado directamente del comentario de los pacientes que han visto una mejoría en su calidad de vida directamente con la rehabilitación.

00:05:11: Perfecto

00:05:12: ¿y tú?

00:05:12: Los puedes contar Daniela también como ha sido para ti ver cómo se enfrentaba antes ,como se enfrenta ahora si quieren o da ejemplos también prácticos.

00:05:21: El ejercicio percé a cualquier persona.

00:05:24: bien prescrito va a ser bien.

00:05:27: va a ser bien desde el punto de vista psicoemocional, va a servir desde la fibra del músculo.

00:05:32: Va a servir del punto de vista cardiovascular.

00:05:35: pero el paciente con EPIC tiene una consideración importante que va en la mano del diagnóstico que es hacer ejercicio con oxígeno.

00:05:43: no es cualquier ejercicio No es actividad física, no es el mínimo Es un estándar que tiene que darle productividad ese musculo.

00:05:51: y ese músculo para poder entrenarlo Tiene que tener la cantidad de oxigenos necesaria para poder hacer el ejercicio probablemente tal.

00:06:01: Eso cuando el paciente entiende que una buena cantidad de oxígeno a una intensidad de esfuerzo adecuada, mi hija hace así... salen fuego artificiales y el impacto no solo es cualitativo desde el punto vista la calidad de vida relacionado con la salud que uno mide a través de encuestas sino también del tiempo de tolerancia que yo resiste un estímulo.

00:06:24: Cuando parte los pacientes haciendo pruebas Idealmente, y aquí podría hablar un ratito más pero en general pruebas objetivas con cargas conocidas los pacientes si mejoran más segundo o más minutos resistiendo lo mismo ya tiene un impacto completamente favorable en el músculo.

00:06:41: Y eso se mide.

00:06:43: y saber desde del otro lado que estoy resistiendo más tener un concepto de que va a ir al mundo más psicológico que la autoeficacia.

00:06:51: Si yo percibo qué resisto más por ende siento que puedo ser mejor mis actividades a la vida diaria.

00:06:59: Y en eso, mi vida mejora.

00:07:01: Salgo a pasear el perro con el oxígeno asociado dando vuelta a la manzana juego con mi nieto o con el oxygeno adecuado.

00:07:09: Me baño, me baño tranquilamente y no me fatigo.

00:07:14: ni por ende tengo disnea

00:07:15: Daniela y voy a preguntarle sobre las disneas.

00:07:17: también disnea la dificultad para respirarnos ¿cierto?

00:07:24: Y una pregunta que con mucha delicadesa la planteo acá.

00:07:27: además, es solamente la calidad de vida del momento en el que puedo hacer actividades que además me alegran y mejoren mi ánimo.

00:07:38: Tuve habladas sobre la salud mental ¿no cierto?

00:07:40: O también puede prolongar también la especialidad de vida.

00:07:44: Hoy día si lo miramos desde el punto de vista de la evidencia científica... puerto de rehabilitación pulmonar apuntó siempre a pacientes fumadores, a época.

00:07:54: Y ahí tenemos toneladas de información que confirma que a corto, mediano y largo plazo el impacto en la rehabilitacion pulmoner mejora la sobrevida En la enfermedad interticial sea una fibrosis pulmonar idiopática o una secundaria, una enfermedad reumatológica u otra causa.

00:08:11: Hoy todavía la evidencia no nos confirma a mediante largo plazo estrictamente porque no se prescribe o no se registra los datos como corresponde.

00:08:22: Pero yo llevo quince años haciendo ejercicio en los pacientes y mis pacientes que en algún minuto tenían un impacto de vida.

00:08:30: cómo se busca de poco tiempo el ejercicio ha mantenido mucho más años y más que más años, buenos años de vida.

00:08:38: Qué bueno, qué buen dato el que nos entrega, qué buena información la que nos entrega.

00:08:43: les decía que les quería preguntar sobre la disnea.

00:08:47: ya lo habíamos descrito alguna manera.

00:08:49: es la dificultad para respirar la sensación de aogo.

00:08:53: ahí ustedes me corrigen si efectivamente es lo mismo sensación o que dificultado objetivo para respirarlo.

00:08:59: pero cómo se puede distinguir entre una persona que tiene una disnea no sé si normal, pero o sea me canso porque camino y quizás es normal que las personas se cáncero suben a una escalera ahí les cueste algo respirar de un síntoma que requiere consulta.

00:09:16: Como tú bien decías, claro la disneya todo lo hemos experimentado.

00:09:20: o sea haciendo ejercicios subiendo escaleras corriendo a la micro lo que sea uno se cansa no se fatiga.

00:09:26: es una sensación como bien decidas y es subjetiva.

00:09:30: en el caso de la fibrosis pulmonar los pacientes tiene en Disney a situaciones que no es normal que ocurra por ejemplo al abrocharse los zapatos, hacer su cama e ducharse también como contada Dani.

00:09:45: Entonces eso es un poco el motivo de consulta que nos alerta y empiezan a decir ¿por qué me estoy cansando tanto?

00:09:53: Estoy teniendo también un poco de todos.

00:09:54: Empezaron a consultar.

00:09:56: ahí está la diferencia.

00:09:57: Perfecto, sí.

00:09:58: De hecho en algunos de los capítulos anteriores estábamos aquí con un paciente y nos contaba que eso fue parte de unos síntomas iniciales Daniela Y además por tu especialidad ¿no es cierto?

00:10:09: Como kinesióloga especialista en respiratorio o respiratoria Qué errores comunes ves cuando los pacientes intentan hacer ejercicio de respiración sin guía o sin ayuda.

00:10:21: Antes de hacer cualquier ejercicio uno debe entender porque va a ser el ejercicio Y ese factor educacional o de instrucción va a la mano para poder tener la adherencia.

00:10:32: Si yo entiendo lo que me están diciendo, es mucho más fácil poder repetirlo a medida que yo lo voy haciendo.

00:10:40: Eso yo lo ejemplifico con el lavado de dientes que le enseñé a mi hija La primera vez.

00:10:45: uno lo acompaña y después uno lo repite.

00:10:49: pero el ejercicio en sí si yo tengo una educación bien estructurada va a ser muy fácil entenderlo.

00:10:55: De ahí si el paciente entiende que tenga un pulmón, que es un poquito más duro de lo habitual.

00:11:00: Que tenga un Pulmón que cuesta un poco estirarlo y por eso siempre estoy respirando corto.

00:11:06: en etapas más moderadas y avanzadas Las etapas iniciales las personas consultan por sensación de falta del aire pero ya en etapas más avanzada El paciente en este reposo respira más rápido que lo habitual Y prende con una cantidad de aire que es menor.

00:11:22: Cualquier ejercicio que vaya en contra de la mente, me está diciendo que respire así.

00:11:28: Me va a ayudar a poder expandir y un ejercicio sencillo sería tener la consciencia de tomar aire profundo grande lento aguantar ese aire mantenerlo y soplar suave y lento lo que hay que compartir es la rapidez con cual yo entro y saco aire.

00:11:48: Es la frecuencia respiratoria.

00:11:50: cuántas veces respiro.

00:11:51: pero si yo me estoy sintiendo fatigado, me estoy sintiendo más cansada del habitual y si hago el ejercicio lo voy a hacer como para mostrar.

00:11:59: Perfecto.

00:12:00: Lo ideal es que yo siempre les doy un tips a los pacientes que soplen.

00:12:04: Y aquí caiga en todas las escenarios.

00:12:07: uno tiene que sacar las cosas para poder entrar cosas nuevas.

00:12:12: Uno abre la ventana de mañana para ventilar porque la noche se encerró.

00:12:16: Si yo le doy al paciente la indicación que sople suave lento y despacio Yo puedo seguir alto rato porque esto lo hago siempre.

00:12:28: Llevo a terminar mi aire, hago una inspiración lenta y profunda.

00:12:36: me posiciono y aguanto la respiración.

00:12:39: logro hacer ese entrenamiento de la mente para poder tener una frecuencia respiratoria más tranquila.

00:12:46: ¿Puedes

00:12:47: hacer alguna pregunta sobre el ejercicio

00:12:49: en la respiracion?

00:12:52: Por ejemplo primero hay que inspirar por la nariz y votar por la boca, excepto exhalar con la boca.

00:13:00: Eso siempre.

00:13:01: En el mundo occidental... Siempre se pide inhalar por nariz y exhalar bloca.

00:13:06: Pero en el mundo oriental, cuando se hacen ejercicios respiratorios siempre es entrar y sacar con la nariz pero para un paciente más fácil sacará aire por la boca.

00:13:16: El mundo médico.

00:13:18: Chile

00:13:19: es mucho más fácil, estamos avanzados lograr concentrarse y tomar aire lento por naris porque movifica, porque filtra o calienta, porque calma la mente.

00:13:30: Y después voy soplando suave.

00:13:32: Segundo,

00:13:33: la cantidad de segundos...

00:13:35: ...de

00:13:35: retención.

00:13:36: De las neas, sí.

00:13:38: Lo ideal es intentar partir con tres a cuatro segundos.

00:13:42: son cortos.

00:13:43: Ya

00:13:43: esto vamos a tratar de hacerlo

00:13:45: para explicar

00:13:46: mejor o para que quede claro qué es lo que estamos diciendo.

00:13:49: Estamos respirando si quieres te suma.

00:13:51: Sí.

00:13:51: Respiramos.

00:13:51: Soplamos primero.

00:13:53: No quieres contar

00:13:55: tu

00:13:55: tiempo.

00:13:55: Vamos a ir haciendo el tiempo.

00:13:57: Soplemos todo suave y lento Y ahora profundo, tomo aire lento.

00:14:10: Y aguanto uno dos tres cuatro, soplo suave.

00:14:20: Eso perfecto.

00:14:21: Con esa... con esta

00:14:24: aguantar

00:14:25: cuando metemos la cabeza bajo el agua aguantamos y empiezo a ocuparnos con latura que normalmente no lo ocupo porque estoy respirando cortito.

00:14:33: entonces obligo mi cajatorásica crezca se mantenga.

00:14:40: Cuando respiramos, podemos sentir que se nos infla el pecho o que se los infla...

00:14:45: La panza.

00:14:45: Claro sí.

00:14:47: Lo cierto?

00:14:47: La guatita como decimos aquí en Chile es la panza y el abdomen.

00:14:51: ¿Dónde hay que sentir que uno crece?

00:14:53: Se expande cuando respira y dónde uno tiene que sentir cuando exhala.

00:14:59: En la común y silvestre relación de nosotros que estamos haciendo un ejercicio va a ser muy fácil comillas dirigirlo al abdomen.

00:15:06: Ese es el ideal.

00:15:07: Es como los cantantes Cuando pasa

00:15:09: por aquí, se hincha pero después termina en el abdomen.

00:15:12: Claro

00:15:13: porque el diafragma es una cúpula que está bajo las costillas y yo necesito para tomar aire que ese diafraje más baje.

00:15:19: cuando baja yo puedo aumentar el tamaño de mi abdomen crece la panza crece el agua pero para un paciente es difícil.

00:15:28: entonces la respiración diaframática yo siempre la coloco despues de haber reconocido por lo menos la amnea.

00:15:34: nosotras podemos sentarnos poner las manitas panza en el abdomen, tomar y dirigir conscientemente el aire de la pancita al abdomen.

00:15:44: Y eso va a ayudar.

00:15:45: que mi patrón costar superior no me mande porque es lo primero que uno hace cuando no está.

00:15:51: incluso imagínense personas que le están costando respirar en otras circunstancias una persona que esté con una quise de pánico y eso es costar superiores ese costal superior.

00:16:01: yo tengo que evitarlo y tengo que intentar dirigir pero en primera instancia con tal que yo entre aire lento, ganamos y ganamos.

00:16:12: O sea los pasos serían aprender a entrar e ir lento expulsar el lento.

00:16:17: segundo paso retener la apnea crecer paso dirigir

00:16:22: luego

00:16:22: sacarlo todos

00:16:23: sacar todo lo que haya para que entren cosas buenas.

00:16:26: Perfecto

00:16:27: Francisca por favor

00:16:29: le quería contar algo que justamente esto lo estuve conversando con un paciente estos días.

00:16:34: le explicaba lo mismo que estamos conversando ahora y me dijo, esa es la parte difícil.

00:16:39: Y le decía a cuál?

00:16:41: Calmarse porque al final imagina estar con disneya, estar con sed de aire.

00:16:47: que te digan ya respira tranquilo manténla

00:16:49: calma

00:16:50: respirar por la nariz lentamente manten cuatro segundos de apnea.

00:16:54: el paciente me dice eso es lo difícil.

00:16:56: se sienten ahogados.

00:16:58: o sea la instrucción en sí puede ser entendible pero llevarlo a cabo Es pura práctica y al final eso es el entrenamiento mental que uno tiene que ir transmitiéndole para que lo puedan

00:17:10: llevar a cabo.

00:17:10: Con la misma idea de educar antes, son instruyos explica, es mucho más fácil.

00:17:15: les puede entender por qué necesito que el paciente logre adherir esto de manera regular.

00:17:20: Adherir es tendiendo a

00:17:23: quedarse con

00:17:23: el tratamiento,

00:17:24: hacerlo.

00:17:24: Que lo valide, que lo incorpore como un lavado dientes.

00:17:27: Perfecto.

00:17:28: Es parte de la vida

00:17:30: Sí.

00:17:31: Tú, Francisca... Los enfermeros son personajes clave en esta historia porque son quienes están más cerca de los pacientes.

00:17:39: habitualmente son quienes son capaces de reconocer un estado excepcional y quienes también están ahí.

00:17:45: las rutinas ¿no es cierto?

00:17:48: ¿Qué prácticas no famacológicas se han vuelto indispensables hoy día en precisamente los tratamientos de los?

00:17:56: va mucho en relación con lo que hablábamos recién.

00:17:58: Aprender a respirar, respirar conscientemente.

00:18:01: es súper importante también que haya una red de apoyo ad hoc.

00:18:06: o sea el paciente aprendo a respirar, pero también que alguien lo vaya orientando un poco frente a esta necesidad.

00:18:12: porque claro como está con ansiedad y todo necesita que alguien los vaya guiando.

00:18:16: respira por la nariz mantén un poco cierto.

00:18:20: otra práctica que yo recomiendo es que siempre porten su saturómetro.

00:18:24: queda mucha información de saber cuando ajustar un poco más el oxígeno que utilizan parar un poco descansar.

00:18:32: en cuanto al área como nutrición También siempre se recomienda una dieta bien balanceada, que los permita tener un peso óptimo.

00:18:40: En el fondo es mucho más factible que pueda movilizar un cuerpo más saludable por así decir que uno que esté con más sobrepersos.

00:18:48: Como

00:18:48: más liviana también ¿no?

00:18:50: Y pasa además cuando no come.

00:18:52: y porque está.

00:18:53: este podcast de la salud está dirigido a profesionales, del ámbito EPI a pacientes.

00:18:59: A las familias pero también a personas interesadas en los temas de salud.

00:19:03: entonces todo lo que estamos diciendo es aplicable también a otras áreas.

00:19:07: y nos pasa cuando comemos pesado no cuesta respirar.

00:19:10: eso dificulta mucho más.

00:19:11: imagino el escenario para los pacientes con

00:19:13: él por.

00:19:13: supuesto.

00:19:14: por eso es tan importante que hay un trabajo coordinado multidisciplinario que todos participen.

00:19:19: o sea Vuelvo al principio.

00:19:21: Hay una lista muy importante que es la farmacológica, pero en las no-farmacológicas hay que darle más prioridad también a incorporar el nutricionista, el psicólogo, el trabajador social, enfermera, quíne...

00:19:31: Todos

00:19:31: tenemos nuestro rol y vamos aportándole cada granito al manejo del día a día de los pacientes para mejorar su calidad de vida.

00:19:38: ¿Y cómo

00:19:39: se coordina ese trabajo multidisciplinario?

00:19:41: Mira, va

00:19:42: siempre….

00:19:43: El paciente va

00:19:44: al centro

00:19:45: Y cada uno va pesquisando distintas aristas o necesidades que tenga y nos vamos haciéndola el llamado atención.

00:19:52: colega a colega, hoy yo necesito tu ayuda en este trámite de jubilación.

00:19:56: Hoy este paciente está cada vez más disnédico, está desaturando en ejercicio.

00:20:01: veámosle el tema del oxígeno.

00:20:03: Cuando

00:20:04: tú dices ¿va al centro?

00:20:05: ¿Te refieres al centro de salud u al centro?

00:20:07: en un mapa que dibujamos?

00:20:08: Un mapa, algún esquema... El paciente se posiciona

00:20:11: como

00:20:12: la pieza clave que va a ir orientando todos los profesionales al fondo de arcobertura.

00:20:17: sus necesidades, el día de hoy cuesta bastante igual.

00:20:21: Falta harto apoyo ya sea por... ministerial, etcétera.

00:20:27: Recursos.

00:20:27: Recurso sí mucho recurso pero de esa forma se va coordinando de acuerdo a las necesidades del paciente que se pesquisa en cada control.

00:20:37: Antes de avanzar en esa línea quiero seguir con los ejercicios que estábamos comentando.

00:20:42: ¿Es distinto un programa de ejercicios respiratorios que una rutina tradicional?

00:20:48: Sí.

00:20:50: Los ejercicios de diez pilares que tiene un programa de rehabilitación pulmonar, por definición tienen lo que estaba hablando recién la franque es una concomitancia a diferentes profesiones que están haciendo que el paciente esté mejor.

00:21:12: o que el usuario esté mejor, que la persona sea a cargo se responsabilice también y pueda también participar activamente su tratamiento.

00:21:20: Y en ese sentido... El ejercicio respiratorio es uno pero yo tengo el ejercicio aeróbico, tengo el ejército de fuerza, tengo al ejercicio balance, tengo un ejercicio resistir frente.

00:21:34: entonces todo eso va a depender del paciente perciba cómo fatiga o como disnea.

00:21:43: Hay algo que se tiene relación con lo que hablaban recién, cuando el paciente recurre a un centro porque está con disnea o con fatiga lamentablemente tiene miedo y el miedo hace que cada vez vaya haciendo menos actividades.

00:21:58: al hacer menos actividad.

00:22:00: después cuando quiere retomar le da mucho susto enfrentarse ese desafío.

00:22:05: por qué no es autóficas claudica muy rápido entonces mejor no lo hago.

00:22:11: Entonces la intervención del nutricionista, la intervencion de la enfermera en estar mirando al paciente desde lo global me ayuda también a entender que ese miedo va ir disminuyéndome ya que va conociendo las diferentes aristas de cómo puedo mejorar.

00:22:27: Entendiendo su

00:22:29: tratamiento.

00:22:29: Eso es lo empodera el final porque Tenemos claro que es una enfermedad que muy desconocida en general, que es compleja de manejar.

00:22:39: Imagínate el mismo paciente.

00:22:40: nosotros tenemos que enseñarle todo esto para que pueda él mismo potenciarse a autocuidad o empoderarse y eso mismo también puede disminuir la exacerbaciones, las hospitalizaciones y todo... El paciente es muy importante.

00:22:53: aquí tiene que estar

00:22:54: educado

00:22:55: empieza clave eso también

00:22:57: Y ustedes

00:22:58: saben

00:23:00: Porque trabajan las dos en centros, en ciudades... En una ciudad altamente urbanizada con acceso a servicios profesionales.

00:23:07: Santiago de Chile... ¿Cuáles son las dificultades que enfrentan los pacientes?

00:23:13: En otras zonas rurales por ejemplo para acceder a tratamientos no farmacológicos y multidisciplinarios.

00:23:24: Yo creo que esto comienza antes todavía.

00:23:28: la dificultad de acceso está incluso desde el diagnóstico.

00:23:32: Por ejemplo, el acceso a escánero, aprobar de función pulmonar a especialistas también.

00:23:40: Muchos de ellos van a la urgencia en otras zonas con menos especialidad y los ocultan un poquito y les diagnostican neumonias pocos meses.

00:23:52: O sea,

00:23:53: es poco

00:23:54: real eso y claro por ahí faltaría quizá algún poco más de estudio.

00:23:58: entonces yo creo que hay falta todavía el acceso al diagnóstico oportuno.

00:24:04: desde ahí empezar a abrir el abanico de posibilidades de manejo ya sea farmacológico o no farmacológico.

00:24:10: qué es lo que nos acomodó

00:24:11: Y yo apuntaría que... No es solo las regiones sino Santiago también.

00:24:18: Si no se tiene acceso en un consultorio de cualquier comuna santiago, de alguien que sepa esto no lo va a derivar.

00:24:26: Y el tramo es largo.

00:24:27: la atención primaria tiene otros focos principalmente para atender todo este grupo de pacientes.

00:24:33: quedan como limitaciones crónicas al flujo aéreo No hay un diagnóstico preciso y de ahí la priorización a nivel secundario a través del subespecialista.

00:24:42: No es muy alta, porque no tiene prioridad.

00:24:44: por qué no es GES.

00:24:45: Ya nos tiene cobertura GES

00:24:47: para quienes nos están escuchando o viendo desde otra parte de Latinoamérica.

00:24:51: GES es la coberturas pública que se da para especialidades

00:24:55: y en ese sentido se demora el diagnóstico porque no es priorizado para un subespecialista.

00:25:02: Y ¿de qué es eso?

00:25:03: Especialistas le interesa a la enfermedad tertial también hay otro.

00:25:07: Otro campo y de ahí que estén los profesionales debidamente capacitados para poder hacer el diagnóstico.

00:25:13: Un radiólogo, un neumólogo o un bronco pulmonar, un reumatólogo también es difícil.

00:25:20: Nosotros como sociedad científica, la sociedad chilena y enfermedad respiratoria hemos intentado Capacitar hemos formalizado cursos a la atención primaria para que esto se vaya desarrollando en cualquier parte del país y así vayan rescatando aquellos pacientes que vayas hacer derivado a tiempo.

00:25:40: Pero es un trabajo de la sociedad científica, ponerle empeño a esta voluntad para que pueda no solo alguien de Santiago sino también de cualquier región tener acceso al diagnóstico.

00:25:52: Bueno, de hecho en uno de los primeros capítulos del podcast que les recomendamos ver, estamos ahí con especialistas que nos comentan esto mismo.

00:26:01: y como en algunos casos incluso

00:26:04: se

00:26:05: pese a que la especialista sepa qué se está enfrentando, se decide poner otro tipo de enfermedad que permita tener acceso.

00:26:13: porque efectivamente... Y hay un mensaje para que ojalá también haya legisladores mirando este programa.

00:26:19: No cierto, puedan avanzar.

00:26:21: por qué?

00:26:21: Por favor

00:26:24: me pongo a hablar.

00:26:24: Claro,

00:26:25: claro.

00:26:27: lo que pasa es que al ser la fibrosis pulmonar una evaluación asociada en el tema del oxígeno, por ejemplo desde el mundo del paciente obstructivo que hace poco de los pacientes que fuman lamentablemente la cobertura se reduce a tener un concepto ya más de salud a hipocemia y reposo.

00:26:46: La hipóxemia y reposo se mide a través de un caso en sangre, donde yo saco una muestra de sangre y veo si tengo oxígeno dando vuelta en mi sangre.

00:26:56: El porcentaje, el paciente con enfermedad interticial difusa tiene hipóxioma en esfuerzo.

00:27:06: Eso significa que no cataloga para oxígenos.

00:27:10: Y si el pacientes camina por la vida sin oxígenes es un tema de muerte.

00:27:15: El buen vivir y el buen morir nos va a tocar a todos.

00:27:18: Es un tema de cansancio, de agotamiento... ¡De vida!

00:27:23: ...es un tema que me estoy ahogando.

00:27:26: No es la palabra ahogado.

00:27:27: Me estoy fundiendo.

00:27:29: Eso le digo a los pacientes.

00:27:30: Es como que el motor lo hago andar sin combustible Y si los legisladores, el sistema público o el ministerio le dieran una vuelta que no es algo nuevo.

00:27:41: En el del dos mil quince ya la sociedad británica de enfermedad respiratoria conduce en un documento a decir que yo también puedo tener el próximo esfuerzo, eso abriría las posibilidades de que los pacientes vivan mejor y que pacientes vivan más años, porque ya se sabe que en el epoque viven más con oxígeno.

00:27:59: Imagínate a alguien que lo necesita.

00:28:00: Te quiero

00:28:00: dar la oportunidad de decir también tú ¿por qué hiciste por favor?

00:28:03: Por lo mismo en el fondo o sea las políticas actuales no consideran a las personas con fibrosis pulmonar.

00:28:10: entonces desde todo orden o sea desde la rehabilitación que nos incluye en atención primaria del oxígenado misiliario que tampoco se incluye porque también se enfoca en epoques Bueno, el acceso a los medicamentos y todo lo que hemos hablado antes.

00:28:25: Falta mucho financiamiento para esta enfermedad que es muy costosa de lograr que tengan

00:28:30: una calidad de vida

00:28:33: mejor.

00:28:33: Perfecto.

00:28:34: Y además faltan especialistas, sabemos cómo está bien las relatados no solamente en regiones distintas la metropolitana son las rurales sino también aquí en Santiago desde vuestra experiencia qué le irían hoy un paciente reciente diagnosticado con EPI sobre qué puede ser más allá de los medicamentos para sentirse empoderado, como decía.

00:28:57: Empoderada... Aderir a los tratamientos y saber que eso va a lograr una mejor calidad de vida que la que quizás imagina cuando es recién diagnosticado.

00:29:08: Sí, es muy importante este tema porque al final para ellos también significa una especie del luto de transicionar un estilo de vida con lo que conocían un poco más rápido o más acelerados, más pausado tener que andar con oxígeno, hoy en día mismo hablaba con una paciente que estaba llorando porque le habían indicado el inicio de oxigeno.

00:29:29: Porque no quería andar con la cosita colgando etcétera.

00:29:33: Conversé un rato con ella y al final... El uso de oxígenos como hemos conversado hoy día les va a permitir hacer más cosas Incluso.

00:29:42: Entonces, hay que darle

00:29:43: un poco vuelta

00:29:45: a esa sensación y eso es netamente conversar con el paciente y poder ir sanando en el fondo las dudas que le van surgiendo porque la consulta médica a veces también es acotada se enfoca en lo más clínico de ellos ¿cierto?

00:29:59: Nuestra parte un poco más como equipo de sostén también multidisciplinario es ir andando un poco mas en esas otras cosas que no pueden verbalizar ni siquiera con su familia.

00:30:08: Entonces, yo creo que la salud mental en esta enfermedad es muy importantísima y falta darle... Y la información

00:30:17: que le podamos entregar a las familias también.

00:30:20: Totalmente

00:30:20: o. sea...

00:30:20: Para hacer los compasos para les puedan servir.

00:30:22: Sí

00:30:22: porque al final encuentro que eso también es súper importante, tiene que ver una red de apoyo dentro de las casas que pueda darles sostena a las familia ahí mismo.

00:30:31: Claro.

00:30:32: Y a la propia familia también.

00:30:33: Porque la salud mentale de las propias familias

00:30:35: debe ser

00:30:35: toda.

00:30:35: Daniela Yo me voy un poco más al aficio patología.

00:30:39: Si el paciente conoce lo que está pasando, tiene más herramientas de poder solucionarlo.

00:30:45: y ahí reforzo lo que dice Francisca en relación con el oxígeno yo digo no me crea nada soy loca pero es la mejor decisión y entre antes es mejor.

00:30:57: hoy día esta ayuda técnica lamentablemente no es cómoda.

00:31:01: No se puede entender que algo sea bueno si tengo que trasladar un carro de cuatro o cinco kilos, que no existen los concentradores adecuados con la cantidad oxígeno para que tengo que estar encerrado en mi casa.

00:31:14: Pero de ahí a reconocer que están dándole una oportunidad para vivir el presente... haciendo ejercicio, desde lo antes posible para poder tener un buen músculo.

00:31:26: Para poder tener endorfinas en el cerebro, para poder sentirse bien y ampliar esta capacidad ventilatoria, esta capacidad de oxigenar... Y al mismo tiempo si es que tengo coparoxígeno yo le digo a la paciente aleluya qué bueno que nos dimos cuenta ahora y usted no va a sufrir de aquí en adelante porque algo está pasando y no lo entiende.

00:31:49: yo entreno a pacientes con diez litros, con quince litros de oxígeno.

00:31:53: La gente me dice no puede ser tanto y así.

00:31:56: los pacientes resisten cada vez más y cada vez manteniendo un impacto positivo en el día a día.

00:32:02: entonces para adelante, en mirar ahora.

00:32:05: Presente

00:32:06: que se puede hacer hoy porque eso va a mejorar también el mañana.

00:32:09: bueno hoy vimos que vivir con EPI de con mejor calidad de vida, vivir mejor es posible gracias también algo que va más allá de los medicamentos y los tratamientos farmacológicos que son los tratamentos no farmacológico El control de síntomas las técnicas de respiración el ejercicio son todas cosas que hemos aprendido acá herramientas poderosas para recuperar autonomía bienestar para mejorar la vida, para seguir haciendo cosas.

00:32:36: Eso es súper importante que te alegran la vía en un momento que es complejo No lo vamos a negar, tú mismo lo señalaba y ojalá este espacio le sirva para acompañarse también en este momento complejo para muchos.

00:32:49: Y agradecemos no solamente la presencia de ustedes sino que también todos los profesionales que nos están viendo que se dedican a este trabajo día a día porque de verdad puede cambiar desde lo así en una persona su ánimo, su alegría y sus ganas también de seguir compartiendo.

00:33:03: Daniela Díaz quien es solo especialista en kinesiología respiratoria y fundadora del Centro de Realitación Pulmonar Neumovital.

00:33:10: Francisca Pulgar, perdón.

00:33:13: Francisca Pulgar, enfermera especialista en EPI del hospital del Tórax.

00:33:18: Muchas gracias a ustedes por la participación en este capítulo.

00:33:22: Un

00:33:22: último mensaje que le quieran dejar al paciente y a las familias, a los asilógicos legisladores, ¿ustedes eligen?

00:33:27: Por favor parte de aquí.

00:33:29: Parto de los legisladores mejora.

00:33:32: es necesario tener presente quien no todas las personas Son iguales, que todos los cuerpos son distintos y desde el punto de vista respiratorio las enfermedades por manera interticial sea la origen que sea ocupacional, reumatológica e idiopática van a necesitar acceso no solo a fármacos sino también oxígeno.

00:33:54: Y a planes de rehabilitación que puedan confirmar que esa persona tiene derecho a vivir dignamente y al mismo tiempo a morir dignamente.

00:34:03: Muchas gracias Francisca, Daniel.

00:34:05: algo para los pacientes.

00:34:07: Yo me dirijo a los paciente de sus familias, confíen en nosotros.

00:34:11: queremos apoyarlos en todo este tránsito en el manejo de su calidad de vida.

00:34:16: cualquier duda que puedan tener tienen que hacernos la llegar.

00:34:19: y bueno queremos estar ahí para ustedes en toda su vida.

00:34:24: así Gracias por

00:34:25: confiarse.

00:34:26: Muchas gracias a usted, Francia y Daniela por estar con nosotros.

00:34:30: ya ustedes pueden acompañarnos.

00:34:31: recuerden que este podcast no reemplaza una consulta médica pero sí intentan poder colaborar en información y en acompañamiento para quienes tienen que enfrentar el diagnóstico EPI.

00:34:42: A propósito de eso, en el próximo capítulo de distintas voces de la salud las voces del paciente las dejamos invitadas

00:34:49: también a ver.