Del síntoma al diagnóstico: claves para reconocer una enfermedad pulmonar intersticial

00:00:16: Hola, ¿cómo están?

00:00:16: Bienvenidas y bienvenidos a distintas voces de la salud, historias e ciencia al aire el podcast que conecta.

00:00:24: Ciencia clínica y experiencias debida para comprender mejor sobre nuestro bienestar.

00:00:31: Soy Lucía López y en los capítulos anteriores estuvimos conversando sobre qué son las enfermedades pulmonares intersticiales cuál es el impacto global y en nuestro país también estas enfermedades.

00:00:42: Y hoy día conversaremos un tema fundamental el diagnóstico y a veces la dificultad para dar con ese diagnóstica.

00:00:52: Para eso tenemos nuevamente a dos super invitados, si quiero saludar primero a la doctora

00:00:58: Valeria

00:00:58: Pozo, neumóloga ¿Cómo está doctora?

00:01:01: Bien muchas gracias por la invitación y por abrir este espacio para conversar.

00:01:05: Muchas gracias a usted por estar acá y también al presidente de la Fundación de Firmidades Interesticiales RFA Miguel Fernández Miguel, muchas gracias.

00:01:13: Muchas gracias a ustedes por la invitación.

00:01:15: Feliz de estar acá aportando en lo que pueda.

00:01:18: Doctora,

00:01:19: ¿en su experiencia cuáles son los primeros síntomas a los que hay que estar alertas?

00:01:25: Este gran grupo de las enfermedades pulmonarias e intertesiales es un saco muy grande donde convergen muchos subtipos de enfermedades y son enfermedades que generalmente dan síntoma respiratorios crónicos.

00:01:38: Es muy importante sí tomar en cuenta que los pacientes de las fases iniciales pueden no tener ningún síntoma.

00:01:44: Puede ser un hallazgo casual por algún estudio imagen hecho por otra causa, o sea el paciente puede estar en una fase asintomática y tener esta enfermedad de forma muy leve ya Cuando aparecen los síntomas, es justamente porque la capacidad del pulmón se va viendo afectada por estas enfermedades.

00:02:01: Y lo síntoma principales son probablemente dos que son la disnea, que es la sensación de falta de aire ya, que en el término que usamos nosotros digamos en el ámbito médico para escribirlo y la tosca generalmente seca, una tosseca y una disnea que es progresiva.

00:02:19: aquí inicialmente Esta falta de aire se expresa cuando los pacientes están haciendo ejercicio, caminando o subiendo escalera.

00:02:27: Y a medida que la función del pulmón se va comprometiendo esta falta de air aparece de forma... haciendo menos actividades ¿Ya?

00:02:35: Eso es como el síntoma fundamental.

00:02:37: Un

00:02:37: par de preguntas asociadas a lo que usted acaba de responder.

00:02:40: Primero ¿Cuánto tiempo puede ser una enfermedad silenciosa que no arroje síntomas y la dificultad que eso implica por ejemplo luego para empezar a tratarla.

00:02:53: Y segundo, usted dice todos por ejemplo falta de aire que puede ser un síntoma compartido con otras enfermedades.

00:02:59: hay que estar atento para ir descartando precisamente hasta confirmar qué se trata.

00:03:04: una EPI

00:03:05: bueno del punto de vista los síntomas Depende un poco de la enfermedad.

00:03:10: Hay enfermedades de las enfermedades interticiales, como decía yo que es un grupo muy grande donde el apellido lo lleva en distintas enfermedades.

00:03:19: hay unas que evolucionan muy rápido y por lo tanto tienen síntomas muy rápidos y hay unos que evolucian muy lento y el paciente puede estar años sin síntoma y sin percibir estos síntomos asociados a la enfermedade entonces muy variable.

00:03:33: Y del punto de vista... La segunda pregunta era lo de a la dificultad del diagnóstico.

00:03:39: Claro,

00:03:40: porque son síntomas que se pueden...

00:03:44: Sí, eso es importante.

00:03:46: Hay muchas dificultades en el diagnóstica de tan enferma interticiales que van desde justamente los síntomos del diagnóstico o del manejo ya hasta el nombre medio complejo.

00:03:55: y resulta Por supuesto que la disneya y la tos son síntomas compartidos por otras enfermedades, incluso no solamente el pulmón ya de otros aparatos.

00:04:05: Y los pacientes generalmente acuden al primer filtro médico por los síntoma respiratorios crónicos que son los médicos generales muchas veces en atención primaria de salud.

00:04:15: entonces eso ya lo hace un poco más difícil ¿Ya?

00:04:17: Lo mismo que la Disneya esta sensación de falda de aire si bien seco Partiendo es un síntoma súper subjetivo, difícil también interrogarlo porque a veces no solamente por la parte pulmonar sino que el paciente se cansa porque es muy sedentario.

00:04:33: Porque está con atrofia de los músculos y tiene problemas articulares.

00:04:37: Es una sensación subjetiva del paciente y a veces es muy difícil diferenciar si se debe alguna enfermedad pulmonaria o no.

00:04:44: Son síntomas inespecíficos y que se deben en su gran mayoría otras causas más frecuentes.

00:04:49: Perfecto,

00:04:49: entonces vamos a ir ahondando en esta conversación sobre cómo seguir buscando para efectivamente concretar quizás un diagnóstico que puede ser muy difícil no solamente llegar al él sino que además lograr entenderlo.

00:05:01: ¿Qué significa

00:05:02: la práctica?

00:05:03: Tu caso Miguel como fue primero qué tienes tú.

00:05:08: lo que yo tengo es una enfermedad pulmonary intertesial secundaria a una escleroderma difusa con una enfermedades inmunológicas.

00:05:18: me fue la casa y en agosto, me pesca una gripe que me tira a las camas.

00:05:23: Nunca lo había hecho.

00:05:25: Ese no está gusto.

00:05:26: Primera vez que no tengo que hacer cama ya hice cama... Me recuperé!

00:05:32: Y como las dos semanas caigo de nuevo y la Mónica me dice mi señora vamos ir al Bronco Pulmonar llegamos donde el Bronco pulmonar esto es Valparaíso me osculta Y me dice fibrosis pulmonar.

00:05:52: Esto hace dieciséis años atrás, cuando uno iba a internet y la fibrosa pulmonaria era mortal.

00:06:01: O sea había recibido la sentencia de muerte... ...y eso duele mucho.

00:06:10: Así recibió el diagnóstico de las fibrosas pulmonarias.

00:06:14: Qué importante es lo que nos cuentan porque habla de la dificultad para detectar que uno tenga algo la dificultad para que una persona especialista

00:06:24: detecte

00:06:25: algo que es más difícil, y luego hablas de algo que también vamos a estar abordando los capítulos.

00:06:30: Porque hemos conversado sobre el grupo de enfermedades, ¿no?

00:06:33: Algo que aquí ha surgido... No es un grupo de enfermedas.

00:06:37: Y eso implica también una dificultada adicional para el diagnóstico o para el tratamiento.

00:06:42: Pero además lo que se siente personalmente cuando uno le dan un diagnóstigo en una enfermedad que no conoce o de la que es muy difícil comprender la gravedad, o las posibilidades incluso que vienen para adelante en tu vida.

00:06:57: Quiero que comparecemos eso en un ratito más y también tú como parte de una fundación nos cuentes cuál es la realidad de los pacientes?

00:07:05: También no solamente de repente en centros urbanos sino que en zonas más rurales por ejemplo a propósito nos pueden estar viendo en distintas partes del mundo Pudicía Bronco Pulmonar, neumóloga o neomólogo le dicen en otros países también y algunos términos similares.

00:07:21: Y la realidad de los países es distinta también en sus propios territorios.

00:07:24: vamos a conversar de eso.

00:07:26: pero antes a propósito lo contaba Miguel doctora que exámenes si uno va una tensión primada de agua un médico general.

00:07:36: el médico general dice no veo nada raro pero cree que el paciente o en este caso la esposa del paciente algo raro está viendo al creer que pasa algo.

00:07:46: ¿Qué exámenes se deberán pedir?

00:07:50: Bueno, Miguel lo graficó súper bien.

00:07:51: La historia de Miguel es muy buena para voy a graficar esto y la importancia antes de partir los exámenes del examen físico o sea más allá que vamos hablar de la dificultad de acceder a los examenes confirmatorios el estetoscopio que usamos nosotros para examinarle al paciente que lo tenemos disponible barato todos los médicos tenemos prácticamente uno en una herramienta super útil probablemente más que una radiografía de tórax en detectar las fases iniciales de la enfermedad Ya como los velcro a la zapatilla, ese sonido más o menos.

00:08:23: Entonces el examen físico es súper importante.

00:08:25: y desde el punto de vista de los exámenes iniciales obviamente en un paciente que consulta por síntomas respiratorios crónicos hay unos exámanes que siempre van hacer los iniciales que va ser probablemente una radiografía de tórax ya y un examen que es defunción pulmonar que es la espirometría que es un examén donde el paciente lo hace.

00:08:44: digamos que lo hacen a los consultorio.

00:08:46: está bastante disponible en la notación primaria y donde el paciente sopla en el fondo con algunas indicaciones.

00:08:53: Y se ve la capacidad de los pulmones, ¿ya?

00:08:55: Esos son como los exámenes iniciales.

00:08:57: Ese examen de la spirometría se usa tanto en enfermedades interticiales como también en enfermedad bronquiales crónicas como el asma por ejemplo o la enfermedad pulmonarostructiva crónica que son respiradores crónicos más frecuentes que las enfermedades interticiales.

00:09:13: Probablemente esos dos exámens van a ser la primera aproximación.

00:09:16: Ahora es súper importante decir la espirometría, cómo las radiografías torax pueden estar absolutamente normales en un paciente que incluso tiene una enfermedad leve amoderada.

00:09:26: O sea, la radiografía no es un examen tan sensible y la espirametría menos todavía ya.

00:09:32: Pacientes pueden tener una función pulmonar bastante deteriorado con espiometrías normales.

00:09:37: por lo tanto una espiriometría normal no lo descarta y una radiografia normal tampoco descarta estas enfermedades en fases muy iniciales.

00:09:44: Ya, doctora

00:09:45: perdón y qué tiene que hacer entonces por ejemplo un paciente?

00:09:50: Que no está contento con que le digan que no tienen nada o que no se le ve en los exámenes porque se siente mal.

00:09:57: Siente que está distinto que antes algo le está pasando.

00:10:00: Qué es lo que se puede pedir?

00:10:01: Claro,

00:10:02: la orientación también.

00:10:03: si uno pudiera si

00:10:04: un pacientes tiene síntomas persistentes, lo más probable es que la rodografía va a estar alterada ya lo mas Probable.

00:10:10: Y lo otro que se me olvidó decir, hay otro examen que es ampliamente disponible y que fue justamente el que no se hizo Miguel que fué el test de caminata, que es un examen súper sencillo.

00:10:19: aquí en el fondo... se necesita un pasillo largo, dos conos para tener cuántos metros tiene separar pasillos en quinesiolos o alguna persona que está entrenada en eso y un oxímetro de pulso, un saturómetro que ahí también lo puede mostrar Miguel.

00:10:33: Y el paciente camina a todo lo más rápido que puede y se va midiendo la oxigenación de forma indirecta con el oxímetros.

00:10:42: ¿Y por qué es importante este examen?

00:10:43: Porque las enfermedades articiales presentan esta alteración de la, digamos, transferencia de oxigeno a sangre desde los pulmones hacia la sangre que se produce inicialmente al ejercicio.

00:10:56: Por lo tanto si uno está ahí tranquilito en reposo está todo bien pero el caminar es donde se puede manifestar esa alteración.

00:11:01: entonces ya que la oxigenación baje cuatro puntos ya aunque esté dentro de lo normal nos puede hacer sospechar fuertemente que pueda haber algo como una enfermedad interticial.

00:11:11: Entonces son exámenes útiles.

00:11:13: Miguel tú estás Formas parte, diriges, contribuiste a fundar también una agrupación o la fundación de personas que han sido, me imagino todas diagnosticadas con alguna EPI.

00:11:28: Este proceso de diagnóstico ¿cómo es en general para otros pacientes con los cuales tú has tenido la oportunidad de conversar?

00:11:35: Diversos y lo mejor que encuentro yo es que deben haber otros doce mil pacientes que andan dando vueltas, que no saben qué tienen fibrosis.

00:11:48: A lo mejor exagero dos mil pero debe haber un número importante de personas que tiene fibrosi y no lo sabe.

00:11:54: Es una enfermedad que... No es una enfermedada común.

00:11:58: No es como la califican ahora de... ¿Cómo la dice?

00:12:06: La rara.

00:12:07: No, es una enfermedad rara más frecuente de lo que uno cree.

00:12:13: Bueno, quería decir algo porque la Fundación se llama Enfermedad de Pulmonares Intersticiales RSA.

00:12:20: Y esa RSA tiene una historia al final hermosa.

00:12:26: RSA era Rocío Fernández Alarcón quien era parte del directorio de la fundación cuando nos estábamos formando en todo este trabajo inicial la fundación y que tengamos una constitución, una personalidad jurídica.

00:12:44: Ella era la secretaria, cincuenta años tenía y muy activa un sentido humor increíble.

00:12:52: nos ayudó mucho.

00:12:55: fue un ejemplo ella no podía hacerse el trasplante estaba iba a postular al trasplantes pero no podía serla porque estaba con sobrepeso y eso le costó mucho bajar de peso.

00:13:11: Y esperando eso en el hospital del córrec, fallece ya.

00:13:15: Eso nos motivó a representarla en el nombre de la fundación para que en el fondo nos diera fuerza.

00:13:26: Como te comenté no hay algo común porque como decía la doctora hay doscientas distintas enfermedades unas que vienen de una enfermedad primaria, otras que son idiomáticas y no se sabe el origen.

00:13:40: Y como te decía otros que no saben que la tienen.

00:13:44: Entonces ya que habló esto fíjate qué es lo traje porque yo creo que importante está para ti y debiéramos tenerlo todo en casa.

00:13:55: uno puede decir oye pero cuándo ocupáis esta cuestión?

00:13:58: Yo le pregunto cuántos ocupan el termómetro.

00:14:01: Miguel

00:14:02: Quisieras hacer otra pregunta sobre tu caso en.

00:14:04: particular, pero antes de eso no quiero olvidar la consulta en torno a las dificultades quizás para diagnósticos específicos o ciertos de enfermedades

00:14:14: EPI.

00:14:16: En regiones alejadas de los centros urbanos por ejemplo has tenido una oportunidad de comunicarte con pacientes cómo funciona y la relación además médico-paciente que quizá podrían tener menos recursos pero quizás más cercanía.

00:14:29: cuál ha sido la experiencia que tú conoces.

00:14:32: Yo creo que el gran problema es en regiones, porque no hay especialistas.

00:14:37: Chile nos somos, o sea, bronco pulmonario y no es fácil encontrar en regionas, no sé... En concepción a lo mejor una ciudad más grande.

00:14:45: Sí, pero es verdad que es un otro déficit.

00:14:47: Y dentro de los neumólogos en general tampoco hay tanta experiencia en la enfermedad interdicial.

00:14:52: O sea ya es un grupo de enfermedades que nos manejan muchos médicos.

00:14:56: entonces Claro, a lo mejor se puede llegar al diagnóstico pero un poquito más de qué manejo le vamos a dar.

00:15:02: También eso... O sea ya es complejo esta papel diagnosisco-diagnóstico y manejo.

00:15:07: entonces es súper difícil.

00:15:09: De

00:15:09: hecho conversábamos antes de empezar el podcast sobre la dificultad incluso para entender el nombre, lo que significa son como enfermedades nuevas e incluso para los especialistas.

00:15:23: Y ahí la pregunta que viene ¿Qué tipo de especialistas se necesitan para detectarla y cuál es la importancia en una derivación temprana?

00:15:32: Bueno, el especialista que ve esta enfermedad es el neumólogo, el broncoponmonar.

00:15:37: Cierto?

00:15:39: Y como les digo generalmente esto es como un subgrupo bastante de subespecialidad dentro de las enfermedades respiratorias.

00:15:46: ya ahí yo creo que la Fundación Aire ha apoyado mucho en guiar un poco a los pacientes de las distintas regiones.

00:15:55: ¿De dónde acudir?

00:15:56: Porque también eso es un problema, sobre todo diría yo... Yo soy superdefensora de la salud pública y creo que sobretodo fuera santeo la salud publica funciona mucho más en equipo que la salud privada.

00:16:07: entonces en general tenemos equipos multidisciplinarios mucho mas en los hospitales ya.

00:16:12: Entonces es importante poder sensibilizar tanto a los pacientes con la presentación de sus síntomas, como a los mismos médicos, que generalmente se hacen actividades en la universidad y en la fundación.

00:16:29: Nosotros tenemos una rama de enfermedades pomerales intersticiales de la sociedad chilena de enfermedad respiratoria donde también hacemos mucha educación porque creo que eso es todo la diferencia.

00:16:39: yo veo las derivaciones mi hospital que un hospital terciario cierto en concepción yo diría por lo menos dos o tres de diez derivaciones que llegan son del paciente con enfermedad intersticial.

00:16:51: Y, por supuesto, un número... O sea, un veinte y treinta por ciento es un número alto porque esos son pero están llegando cada vez más de atención primaria, de hospitales secundario.

00:17:00: entonces creo aparte que se ha masificado un poquito más la forma de diagnosticar que lo vamos a hablar aquí con el escánero de Torax después de la pandemia.

00:17:07: probablemente había un poco más de masificación después de las pandemias de COVID desde poder optar estos exámenes ya.

00:17:15: así que y se sepa que no solamente un problema local, es un problema a nivel mundial.

00:17:20: Y estamos haciendo desde aquí de Chile precisamente este podcast para poder difundir también esta información y educar en torno a eso.

00:17:26: Y a propósito que mencionaba la Fundación Aire,

00:17:28: en otros

00:17:29: capítulos hemos hablado con especialista o miembro de la fundación Aires Para Que Lo Pueden Revisar y está en la página web también de La Fundación con alto material ahí en el que podemos encontrar más información.

00:17:39: No además qué viene mi caso particular?

00:17:43: Viene una enfermedad monológica así que el cigarro descartado, digamos.

00:17:49: Y de la enfermedad buleológica no pregunté en una familia y nadie tenía esto pero me quedé enganchado en las regiones porque ahí fuera del tema de los médicos lo es la escasez de médico.

00:18:05: si hay escaseza de medico entonces cuando a una persona con algún signo o síntoma de todos o qué sé yo y lo ve un médico general no tiene el conocimiento, las técnicas como para decirle hoy esto es una enfermedad pulmonar interticial y muchas veces cree que un resfrio o todo una alergia se deja de lado.

00:18:33: Y por otro lado quizás otro tema tan menor que es el tema de los pacientes sobre todo en el sur gente que vive en comunas muy apartadas Ya, donde sabemos por lo que yo sé doctora corrigimos usted.

00:18:48: Los trasplantes de pulmones se hacen solamente en el hospital del Torax?

00:18:52: De la parte pública sí, si está trabajando de esto empezar a hacer transplante en concepción y sería como probablemente va ese proyecto.

00:19:01: yo creo que aquí a unos años va a pasar.

00:19:04: Y claro, eso es un gran problema porque los pacientes de todas las otras regiones tienen muy difícil acceso.

00:19:10: Porque se pide que tengan una red de apoyo.

00:19:11: por supuesto a menos dobra santiago si el paciente está enlistado para trasplante tiene que poder acudir.

00:19:18: Claro y esa la limitante principal.

00:19:21: o sea son muy pocos los pacients que pueden trasladarse trasladar una familia completa todo lo que eso significa.

00:19:26: entonces tú te das cuenta que además del tema de la carencia de médicos está todo este tema social, económico que los pacientes con ese diagnóstico no les quiera otra que firmar el papelito y seguir con los cuidados paliativos que le está ofreciendo en el hospital.

00:19:48: Porque esto lo hemos conversado en otros capítulos.

00:19:50: pero doctora de todas maneras por si alguien nos está viendo por primera vez las enfermedades, las TEPI, las Enfermedades Pulmonarias Interesticiales No son reversibles, pero se pueden mantener...

00:20:03: Es que, a ver la enfermedad interdicial alguna sí son reversibles.

00:20:06: Un grupo grande en el fondo lo que dice es que está como afectado el interdicio del pulmón y es como el esqueleto de pulmín, como el soporte del pulmo.

00:20:15: Y esa afectación puede ser ya sea por inflamación, que eso generalmente puede ser reversible o más reversible ¿Ya?

00:20:23: La inflamación del pulmun y también esta con los procesos fibróticos cicatriciales que esos tienden hacer más irreversible.

00:20:30: O sea cuando ya se ve que hay una fibrosia establecida, ahí generalmente lo que podemos hacer con los tratamientos es tratar de lentecer la progresión, frenarla en mejor de los casos o hacer que avance más lento.

00:20:42: Ya... Hay enfermedades interticiales más bien inflamatórens que sí podemos mejorar un poquitito la función del pulmón y hacer que se incluso que la enfermedad se estabilice ya.

00:20:53: pero en general cuando ya hay fibrosis No hay una cura para eso.

00:20:59: O sea, se diminuye la progresión de enfermedad solamente.

00:21:02: Hemos

00:21:02: estado hablando del diagnóstico pero hemos también pasado a no solamente los exámenes que se necesitan para el diagnósticos sino que también qué está pasando después ¿no?

00:21:10: Cierto cuando los diagnóstics son confirmados.

00:21:12: H hemos compresado y tu historia además Miguel lo que nos cuenta es de pacientes nos permite entender también el proceso.

00:21:18: Pero quisiera volver al punto de los diagnósticos.

00:21:20: ya en la confirmación Cuando ya has pasado por especialistas, cuando te han derivado... ...los o las doctoras y los médicos que originalmente atiendan dicen aquí está pasando algo.

00:21:33: ¿Qué exámenes se necesitan para confirmar un diagnóstico?

00:21:37: Bueno, el examen que confirma o descarta la enfermedad en un examen qué es la tomografía computada de tórax.

00:21:44: El TACP de tòrax por lo que lo abreviamo o el scanner de tÓrax ya son sinónimos en un escánero que se hace de alta resolución que significa que al paciente lo pone cierto en el tomógrafo y los cortes de la máquina son muy finitos para poder lograr ver bien esta estructura del pulmón.

00:22:04: Y este exámena diferencia a la radiografía, que son imágenes muy superpuestas.

00:22:08: por eso es poco sensible y específicas.

00:22:11: Esta imagen te confirma o descarta la enfermedad.

00:22:15: Quedan dudas de si hay una enfermedad muy, muy leve a. veces.

00:22:19: Pero ya es una enfermedada establecida realmente.

00:22:21: uno la confirma o la descarta con el scanner, con la tomografía.

00:22:24: Es muy difícil

00:22:25: acceder ese examen.

00:22:27: Yo diría que, a ver si lo tomas como un globo probablemente sí.

00:22:30: Un examen que está en todas las clínicas, que están todos los hospitales grandes... Incluso en hospitales secundarios.

00:22:36: ahí o sea igual es importante ocupar la red porque por ejemplo en el región donde estoy yo hay hospitales que no son hospitales terciarios de referencia y tienen tomógrafos y que hacen estos exámenes.

00:22:47: Por lo tanto creo yo cada vez afortunadamente hay más acceso.

00:22:51: pero de toda forma no es un examen con atención primaria.

00:22:53: por lo tanto si no lo puede costear al paciente en esa consulta y no puede acceder por derivación de la red, hay que derivarlo al centro donde sí puedan disponer del examen.

00:23:03: ¿Cuánto tiempo se demora más o menos en promedio?

00:23:06: Me imagino que es difícil porque son enfermedades distintas casos distintos condiciones distintas también.

00:23:14: pero en promesios desde que un paciente acude con dudas hasta que se confirma un diagnóstico cuánto tiempo puede pasar

00:23:21: y qué es lo que sucede en el cuerpo

00:23:23: de esa persona en ese

00:23:25: el variado, o sea pueden pasar meses como a veces llegan precozmente.

00:23:29: A veces lleguen ya con la confirmación con un escáner que es lo ideal.

00:23:32: porque si en la primera consulta de nosotros el paciente llega solo con una rodigrafía y el siguiente paso es pedirle el scanner que en los hospitales tenemos que pensar que estas tomografías usan para mucho diagnóstico de cáncer e tapificación de cánser son exámenes de imagen que son altamente requeridos, por lo tanto hay una lista espera grande y eso puede significar que de aquí que yo vuelvo a ver al paciente con los exámenes necesarios para confirmar o descartar el diagnóstico.

00:23:58: Y poder hacer un plan de manejo.

00:24:00: pasen seis meses, un año.

00:24:02: puede pasar fácil en otros hospitales.

00:24:04: A veces pasa quien los llaman en dos años.

00:24:07: es súper variable muy variable porque por eso qué importante también usar la red donde Hay menos, tal vez demanda de este examen para poder hacerlo más preconmente.

00:24:18: Y siempre preguntarle a los pacientes nosotros... En la parte pública tendemos a pensar que, por supuesto el paciente ojalá ocupe los recursos que están disponibles.

00:24:26: Pero a veces el pacientes lo que quiere son certezas y es un diagnóstico.

00:24:29: entonces... A veces el Paciente tiene FONASA pero no por eso a lo mejor no puede costear un examen o no por esos.

00:24:36: los hijos a lo menos pueden ayudarlo con una examen que te va dar una certeza de diagnóstica necesaria Y qué va hacer la puerta para que uno pueda acceder al tratamiento o evaluación más específica.

00:24:47: ¿Y

00:24:47: como decíamos ese tiempo es clave?

00:24:49: Exactamente porque el tiempo en esta enfermedad es función un poco buena que se va perdiendo, sobre todo cuando ya hay fibrosis.

00:24:56: eso ya está estudiado.

00:24:58: Cada año que pasa el pulmón de retraso al diagnóstico, la función del pulmán va cayendo más.

00:25:03: Y

00:25:03: volviendo a parte de la conversación que hemos tenido acá le consultábamos a Miguel sobre algunos antecedentes que también pudieran servir para ser especialistas mirándonos por ejemplo o no especialistas sino que médicos de atención primaria por ejemplo que pudieran considerar ciertas condiciones ya sean familiares o contextuales para decir quizás pueda haber algo.

00:25:25: ¿Qué diría

00:25:26: usted también incorporar al diagnóstico?

00:25:32: proporciona mucha información tanto del confirma diagnóstico, a veces descarta o da vistas de otro diagnósticos.

00:25:40: Te habla del patrón que eso lo van hablar en otros capítulos pero te habla del Patrón del Scanner y te acerca un poco al apellido esta enfermedad interticiales y te da un pronóstico si el paciente tiene más inflamación o no más fibirosis, dan mucha información.

00:25:54: Pero además de eso están todos los... la evaluación de estos pacientes tienen que llevar una entrevista al paciente muy detallada.

00:26:04: Y en ese sentido, esto es para ponerle el apellido a la enfermedad intersticial.

00:26:08: y aquí la entrevista es muy importante.

00:26:11: los pacientes sobre todo los antecedentes laborales en que han trabajado no hasta último tiempo sino que los últimos cinco o diez años ya... Es súper importante.

00:26:19: Todo lo que tenga hongos y un montón de blistes muy largas es importante detectarlo.

00:26:24: Lo que hablaba en el cigarro ¿Ya?

00:26:26: El tabaco Bueno, es causa de algunas enfermedades interticiales en.

00:26:31: particular.

00:26:32: Pero en todas.

00:26:33: el paciente que fuma generalmente tiene un poder pronóstico en la enfermea avanza y no solo en la enfermedad intert inicial, el fumario es un factor de riesgo para muchas otras enfermedades.

00:26:43: pacientes que tienen, por ejemplo en sus familias.

00:26:46: y ya hay dos pacientes de primer o segundo... Dos familiares del primero o segundo grao.

00:26:50: Hermanos, padres e hijos que tienen enfermedad intertícela.

00:26:53: y tener mucho ojo y consultar ante los mínimos sospechos algún síntoma respiratorio crónico porque esos pacientes pueden tener un mayor riesgo no significa que lo van a heredar si o si pero puede que haya un factor que son factores genéticos de susceptibilidad.

00:27:09: ¿Y

00:27:09: se puede evitar?

00:27:11: O sea, a ver.

00:27:12: Contra la genética.

00:27:13: no hay mucho que hacer en relación a si uno tiene la carga de la enfermedad pero sí podemos hacer contra los factores modificables que son lo que estaba nombrando.

00:27:20: o sea, si trabajamos por ejemplo expuestos algo y no hay otra forma de cambiarnos de trabajo usar mascarillas industriales con filtro, no fumar... Y eso es solo las recomendaciones que le hace también a los familiares de pacientes que eviten todo lo que ellos pueden hacer para poder desencadenarse.

00:27:36: Que les podría

00:27:37: claro, hacer desarrollar

00:27:38: esa

00:27:39: enfermedad.

00:27:41: final de este capítulo, pero vamos a repasar tu historia Miguel.

00:27:46: Porque tú llegaste al punto del relato en el que te diagnosticaban con fibros y pulmonar.

00:27:53: ¿Qué tú decías?

00:27:54: Yo no sé por.

00:27:54: qué me di Internet y decía que era mortal.

00:27:56: Me dieron una sentencia de muerte.

00:27:59: ¿Qué pasó de ahí hasta tu vida, hasta hoy?

00:28:02: Y ¿qué pasa con otra parte del diagnóstico que es la del acompañamiento quien no tiene que ver con a qué médicos vamos adribar especialistas específicos para tratar de contener la enfermedad, sino que aquel otro espacio en el que se necesita también apoyar a los pacientes.

00:28:22: Mira yo voy a resumir el cuento porque tengo veintisiete... ¿Cuánto dije?

00:28:27: Veintiséis años.

00:28:29: ¿En dos mil diez?

00:28:30: No, quince.

00:28:33: Perdón,

00:28:33: dieciséis.

00:28:34: Dieciséis años con la enfermedades así que hay diecisze años de historia pero te voy a contestar lo que más me ha ayudado.

00:28:45: En esta Fundación Aire, me invitaron a estos cursos de ayer de respiración consciente por Zoom, que era buena idea porque puede asistir la gente de todas partes.

00:29:01: y mientras veía eso veían los pacientes y me di cuenta que tenían sus caras muy tristes.

00:29:09: yo dije esto no está bien, esto lo está bien.

00:29:14: Y llegué a contarle a mi doctor esto y le dije oye ¿Sabéis qué?

00:29:17: Yo creo que se ven muy triste y yo creo que eso se puede cambiar.

00:29:23: Y yo creo bueno conversarle.

00:29:27: Lanzando hacia el aire sería bueno que conversáramos.

00:29:30: Bueno me dijo crear la fundación.

00:29:32: hay una instancia para conversar.

00:29:36: Cuento corto.

00:29:37: se creó esa instancia.

00:29:38: hoy día tenemos hace un año.

00:29:40: Tenemos eventos de conversación los martes y los miércoles, de once a doce donde conversamos los pacientes de nosotros.

00:29:49: Solamente pacientes y acompañantes.

00:29:52: No hay psicólogos no hay neomológicos nada.

00:29:56: Hablamos entre nosotros a calzón quitado Ya porque hay cosas que también la gente le cuesta comentar esto Y les es difícil contarlo Porque lo desconocen.

00:30:09: y muchos lo desconocen, yo si hay algo que me ha pasado que ha sido muy positivo es haberme maravillado de este cuerpo tremendo e grandioso que tenemos.

00:30:23: Un alveolo que tiene la forma como de una parte de arriba, una copa ya donde existe la pared interticiana o cierto entre él.

00:30:32: entonces eso a mí me hace pensar lo grandioso de esta vida y pensar en esta condición que estoy ahora, la verdad es que no me siento que me ha cambiado la vida porque le he encontrado sentido mi vida en esa condición.

00:30:50: Me han propuesto cosas como por ejemplo fundar esta fundación o crear una fundación dentro de las personas que me invitaron a participar por uno más.

00:31:03: al final salí siendo presidente.

00:31:07: Al final te van dando estas tareas que yo las acepto con mucho grabo y tato a hacerla de la mejor forma posible.

00:31:17: Entonces, en la invitación es tener o trabajar o sanarse mentalmente, tener una salud mental sana Y la salud mental sano Es la mejor medicina para cualquier enfermedad.

00:31:34: O sea que tú sientas que tu vida tiene sentido, todos tus sistemas funcionan de una forma diferente a que si yo pensara que no o que no pensaras.

00:31:51: Entonces le doy sentido mi vida con eso y además me produce un beneficio saludable.

00:31:57: Y dentro de la enfermedad que tengo hoy creo que ya es una buena cantidad de años con esta cosa y yo aprendí a hacerme amiga de esta enfermedad.

00:32:09: De hecho, me puse a escribir al principio sobre la enfermedad lo que me pasaba y le puse nombre pero dije tiene que tener el nombre de una amiga porque...

00:32:20: van a convivirse

00:32:21: vamos

00:32:21: a conviver hasta la muerte.

00:32:24: ya entonces le puses fibritas.

00:32:26: entonces les tengo un escrito ahí, le he escrito algunas hojas sobre las fibritras y todas esas cosas no hacen bien.

00:32:33: Muchas gracias,

00:32:34: Miguel.

00:32:34: Y desde su perspectiva, doctora... ¿Quién necesitamos en Chile y en otras partes del mundo quizás?

00:32:40: Porque usted decía que Chile no es que esté más atrasado que otros países, que el mundo es difícil diagnosticar para poder efectivamente completar más rápidamente un diagnóstico con sospecha de EPI.

00:32:57: Muy buen libro a todo esto, muy buena recomendación.

00:33:00: Estoy de acuerdo y bueno creo que a ver si necesitan.

00:33:04: hay tanta necesidad en esta enfermedad en realidad en este grupo de enfermedades.

00:33:07: pero del punto de vista tal vez de los pacientes primero hacerle caso sus síntomas.

00:33:15: si tienen algún síntoma crónico que persiste que consulten que consulte precomente porque eso puede ser la diferencia.

00:33:24: ya es tiempo ganado.

00:33:27: También, a veces es muy difícil para los pacientes poder pesquisar los síntomas porque tenemos hábitos muy sedentarios.

00:33:35: Generalmente en Chile hay hartas tasas de obesidad.

00:33:38: todavía hay más de un treinta por ciento de pacientes que fuman.

00:33:41: entonces eso hace que nos acostumbremos o estemos acostumbrados a alcanzarnos y no falta el aire a toser ya.

00:33:48: pero pongan la atención a sus síntoma sobre todo si son síntomos crónicos y consulten precozmente a los médicos de médicos generales que son los primeros.

00:33:57: que generalmente tienen el contacto con estos pacientes, y si el paciente no responde a un primer tratamiento por una tos, que pensamos que tiene algún diagnóstico en.

00:34:05: particular.

00:34:06: Que si escuchamos estos crepitantes, estos créditos al examen físico... Que es el pacientes de riesgo antecedentes familiares porque, por ejemplo, tienen enfermedades reumatológicas como artritisteria reumatoides o esclerosis sistémica, que son enfermedades de riesgos… Que pensemos en esta enfermedad y que vivemos precozmente.

00:34:24: Si no podemos confirmarlo derivar, ya es mejor derivar de más que de menos porque en el mejor de los casos vamos a escartar la enfermedad con un scanner y el paciente en el fondo se va tranquilo a su casa.

00:34:36: Pero creo que eso es súper importante seguir haciendo actividades de educación.

00:34:40: pero creo que como las sospecha de no quedarse ahí con el diagnóstico en un paciente que persiste con síntomas ¿Ya?

00:34:49: Perfecto, muchas gracias doctora Pozo Miguel.

00:34:53: Hoy aprendimos que diagnosticar rápidamente puede cambiar la trayectoria de un paciente diagnosticado con una EPI.

00:34:58: para eso

00:35:00: desde las silos

00:35:01: especialistas el mensaje de escuchar observar y derivar sin miedo.

00:35:05: es también importante saber atender a los pacientes en este caso sus familiares como era tu caso Miguel que insiste en que pueda haber algo.

00:35:12: es importante escuchar.

00:35:14: cuando lo equipos comparten esta información los pacients ganan La salud también gana, ¿no es cierto?

00:35:20: Muchas gracias a los dos por estar acá.

00:35:22: A ustedes muchas gracias por acompañarnos en esta conversación.

00:35:25: Recuerden que este capítulo y esa conversación no reemplazan una consulta médica.

00:35:30: eso es bien importante pero sí tratamos de compartir información y además contribuir también a acompañar esta enfermedad del caso de quienes han sido diagnosticados con ella.

00:35:40: Recuérden que tenemos más capítulos de las distintas poses de la salud otros temas también de las enfermedades EPI.

00:35:46: Nosotros los encontramos en un próximo capítulo.