¿Qué es la enfermedad pulmonar intersticial?

00:00:16: Hola, soy Lucía López y les doy la bienvenida a distintas voces de la salud, historias e ciencia al aire.

00:00:22: Un podcast que conecta ciencia clínica y experiencias de vida para ayudarnos a comprender mejor nuestro bienestar.

00:00:30: Y en particular este es el primer capítulo una serie de conversaciones en torno a una enfermedad muy silenciosa poco diagnosticada del que conocemos poco, las enfermedades pulmonares interstaciales.

00:00:43: Y para eso tenemos a dos invitados de lujo.

00:00:45: quiero darles la bienvenida.

00:00:47: Parto por el doctor Felipe Reyes, neumólogo con amplia experiencia en Epi.

00:00:52: Muchas gracias por estar aquí, Felipe.

00:00:54: Gracias por la indicación

00:00:55: y la enfermera Magdalena Guarda que también es parte de la Fundación Aire.

00:00:58: Muchísimas gracias Magdalina por estar acá.

00:00:59: Gracias, por la invitación.

00:01:01: Y tenemos que contar qué es la fundación aire?

00:01:03: La Fondación Aires una fundación que existe del dos mil veintiuno.

00:01:06: Estaba conformado por México Franco Pulmonares, que se dieron cuenta de que los pacientes que tienen enfermedades pulmonarias interstitiales tenían muy poca cobertura y que tenían poco acceso al diagnóstico, poco acceso a tratamiento o a rehabilitación.

00:01:20: Entonces decidieron juntarse en el fondo e empezar a ver cómo mejorar esto.

00:01:25: Y eso es lo que estamos haciendo desde el año dos mil veintiuno.

00:01:27: Es súper

00:01:27: importante para... Una perspectiva que es clave en esta conversación, que es cómo viven los propios pacientes del diagnóstico de esta enfermedad o de estas enfermedades.

00:01:36: Partamos

00:01:36: doctor explicando eso porque se habla de enfermedades pulmonarias intersticiales en plural.

00:01:42: ¿Qué significa ese diagnóstica?

00:01:45: Claro, porque enfermedad pulmonaria interstacial es un conjunto de patologías, un conjunto... ...de enfermedades que lo que sucede es que compromete el interdicio, el tejido de sostén del pulmón.

00:01:56: Y este conjunto de enfermedades puede producir o una inflamación del interdicio, o una fibrosis.

00:02:02: Por eso es más coloquial y más frecuentemente llamado como Fibrosis Pulmonar.

00:02:07: Pero en realidad fibrosi pulmonar es un tipo específico de enfermedad pulmonaria interdicial.

00:02:12: ¿Cuántas personas en Chile más o menos se sabe que tienen alguna EPI?

00:02:16: Qué buena pregunta!

00:02:17: Porque no hay una estadística nacional válida pero sí tenemos algunas informaciones obtenidas desde el día a día y se estima que aproximadamente existen entre veinte mil a treinta mil personas con fibrosis pulmonar o enfermedad pulmonaria intertícele en Chile.

00:02:33: Perfecto,

00:02:34: ¿y cómo reciben los pacientes según tu experiencia, Magdalena precisamente este diagnóstico?

00:02:42: Se les cae el mundo.

00:02:43: la verdad es que los paciente cuando logran llegar un diagnóstica porque ya sabemos que a veces se demora desde qué los pacientes tienen síntomas cuando reciben el diagnósticos en general se les habla coloquialmente de fibrosis pulmonar y lo primero que hacen es buscar en internet, ¿de qué se trata?

00:02:58: Y ahí se encuentran con el pronóstico que aparece en Internet desde tres a cinco años de día.

00:03:04: Entonces los pacientes efectivamente reciben una condena del fondo para vivir esto y tu día se va a deteriorar.

00:03:12: la familia lo recibe igual no vas a poder seguir trabajando o no va a poder hacer tus cosas.

00:03:16: entonces la verdad es que se le cae el mundo.

00:03:20: de una manera muy difícil, se le hace muy difícil.

00:03:22: ¿Y esas sí efectivamente las enfermedades pulmonarias interdiciales tienen ese pronóstico?

00:03:27: No son heterogéneas como dije, son varias las causas.

00:03:31: entonces efectivamente existe uno en particular que es más fibrosis pluminaria y biopática.

00:03:36: por eso la mayoría del agente atribuye esa característica a esa enfermedad que tiene un peor pronóstigo y que la sobrevía puede ser entre tres a cinco años antes del inicio de la terapia.

00:03:46: Hay que tener claro que la terapia existe desde el domingo a torce.

00:03:49: Por lo tanto, tampoco tenemos tantos años todavía de seguimiento para decir cómo ha cambiado el pronóstico en las sobrevías de estos pacientes.

00:03:56: ¿Y cuáles son los primeros síntomas que hacen que una persona vaya un especialista por algo que deriva luego en un diagnóstico EPI?

00:04:07: Normalmente es un dos, que son la falta del aire y la disneya o la sensación de falta de aire que tienen los pacientes que, como decías al principio aparece en relación con la actividad y la tos.

00:04:19: La tos persistente que pasa más allá de una infección o algo a vos sino que se queda pegado y el paciente empieza limitarle la calidad de vida.

00:04:27: Eso suena

00:04:28: ¿Y quién va a ser?

00:04:29: requiere doctor?

00:04:30: Porque cuando hablamos de todo su falta de aire podría atribuirse a distintas causas.

00:04:34: De hecho el caso que contábamos al inicio por ejemplo que en un caso real podría efectivamente haber sido estrés o cansancio o sedentarismo.

00:04:43: ¿Qué se necesita para diagnosticar una EPI?

00:04:46: Claro, eso es muy cierto en el fondo.

00:04:49: Lamentablemente los síntomas son muy bien específicos y son lo mismo que uno puede encontrar en cualquier transformación vulmonar.

00:04:55: Por clínica propiamente tal es muy difícil hacer el diagnóstico.

00:04:59: Es imprescindible realizar una tomografía de tórax o un escánero a tétorax o un tag-de-tóraxe.

00:05:05: Y ese es uno de los primeros puntos que son topes.

00:05:08: porque en realidad el colega del consultorio de atención primaria puede sospechar la enfermedad, pero él no tiene acceso al realizar ese examen de forma activa y tiene que derivarlo a un hospital secundario terciario.

00:05:18: Y ahí es donde empieza el proceso al lentecerce.

00:05:22: Doctor ¿Cómo es la realidad entonces los equipos médicos?

00:05:25: Que se encuentran por ejemplo en atención primaria y luego en otros tipos de recintos médico cuando sospechan una enfermedad primero está tan identificado el panorama que permita sospechar o incluso Dentro de los especialistas, ¿hay dificultades todavía para conocer estas enfermedades?

00:05:45: No.

00:05:46: Todavía hay muchas dificultadas.

00:05:47: De hecho se estima que desde el momento en que un paciente consulta por síntomas probablemente va a tener un retraso en el momento del diagnóstico de hasta un año o medio, hasta dos años incluso, al momento que uno lo diagnostica.

00:05:59: y cuando llega un médico especialista en enfermedad permanentes intersticial, aunque se dedica al área consultar por lo menos tres a cuatro veces, o sea en el fondo del paciente se demora mucho en llegar al momento exacto donde hay que partir una terapia.

00:06:13: y eso tiene que ver con múltiples factores.

00:06:15: y uno de los principales factores es esta enfermedad no está en el auge.

00:06:19: Y al no estar en el Auge es una enfermedad que queda postergada u atrás de las otras enfermedades que están en estas garantías explicitanciales.

00:06:26: ¿Y hay enfermedades similares que si están en el AUGE?

00:06:28: Claro, el EPOC que, o la época en la enfermedad pulmonaria autustíaca crónica está en el GES y es una de las principales enfermedades que se confunden.

00:06:36: O muchas veces los pacientes son diagnosticados con esta enfermedad para intentar darle algún beneficio que le competa o les pueda servir a ambas enfermedades.

00:06:46: ¿Y por quién no está incluida en el nause?

00:06:49: Qué buena pregunta.

00:06:50: Perfecto.

00:06:50: No es algo que vamos a resolver acá pero algo ¿Pediría como especialista que se avanzara?

00:06:55: Lo hemos pedido en bastante oportunidades, probablemente tiene que ver con que no existe una estadística clara de cuántos pacientes en Chile tienen la enfermedad y lamentablemente es una enfermedad predominantemente en el adulto mayor.

00:07:08: Los pacientes sobre sesenta y cinco años... La mayoría de las patologías GES están orientadas a aquella población que es laboralmenta activa y que pierde mucho tiempo o que pierden días de trabajo y en esta población no pasa.

00:07:21: Vamos a conversar más adelante de efectivamente qué se necesita para un mejor diagnóstico, también lo vamos a estar abordando en otros capítulos.

00:07:29: pero antes de eso quiero conocer la perspectiva tú como enfermera de los pacientes precisamente que hacen todo este laborio.

00:07:34: el doctor decía una año aproximadamente o más tratando dar con un diagnósticos cómo se vive eso y en los distintos territorios.

00:07:42: considerado que hay centros urbanos mayor capacidad hospitalaria quizás para hacer exámenes y hay zonas rurales donde eso que se puede ser más difícil, no sé si existe esa realidad.

00:07:51: Sí efectivamente existe esta realidad o sea los pacientes como decía Felipe en general desde que se siguen a consultar hasta que llegan hasta el escenario.

00:08:02: va a tener un diagnóstico porque por lo menos con un scanner han pasado por lo menor dos años ya.

00:08:06: el paciente normalmente va sus esfamos su centro de atención primaria le hacen habitualmente una radiografía de Torex Y de acuerdo a lo que muestra eso, lo derivan en un hospital y lograran hacer un scanner.

00:08:17: Hay que pensar que ese scanner lo tiene que ver con un homólogo o un bronco pulmonar que tenga cierta experiencia en ver la enfermedad y finalmente complete todos los exámenes que se necesitan para el diagnose.

00:08:28: ¿Y

00:08:29: esos especialistas no están necesariamente?

00:08:31: No

00:08:31: hay muchos especialistas.

00:08:32: En muchas regiones hay pocos homólogos, poco radiólogas también que conozcan, aunque sepan en el fondo informar también el escánero.

00:08:41: Hay acceso al general... el acceso de los pacientes en regiones a tener un diagnóstico es muy mal.

00:08:47: Muy precario.

00:08:48: ¿Cómo se

00:08:48: va deteriorando la vida del paciente durante ese proceso?

00:08:53: Se deteriora, orgánicamente yo iría toda la parte de función pulmonar, se va detergiendo sin duda pero además se está deteriorando todas las partes de autoestima.

00:09:02: porque en general el paciente, ¿por qué hice la énfasis en que se demoran consultar?

00:09:06: Porque probablemente a todos nos ha pasado pero cuando tenemos algún síntoma encima no se me va a pasar.

00:09:11: No si voy a estar bien, no me voy a tomar esto y se va solucionar.

00:09:15: Solo los pacientes hacen eso igual que todos.

00:09:18: por lo tanto ya van con alguna culpa.

00:09:20: más aún se han fumado o se han tenido exposiciones ambientales que quizás pudieron haber prevenido.

00:09:25: entonces van con culpa, luego se topan con que el sistema tampoco lo sabe pesquisar y derivar como corresponde.

00:09:32: entonces se sienten además descuidados abandonado.

00:09:35: Entonces se deteriora orgánicamente.

00:09:37: también se deterioró a la partela salud mental y bienestar anímicamente

00:09:41: dice un fluido claramente en el bienestar.

00:09:43: El desarrollo de las enfermedades.

00:09:45: ¿Qué pasa con esta demora?

00:09:47: Primero, preguntarles si es una realidad de chile flip o es una realidad global en realidad.

00:09:52: La enfermedad pulmonaria inserticiales son enfermedades que están recientemente siendo estudiadas y entonces abordadas tratadas.

00:09:59: Y lo segundo es qué pasa con una persona cuando empieza a desarrollar esa enfermedad cuando se ven los primeros síntomas la tos e las falta del aire pero luego se demora encontrar un diagnóstico y luego iniciar un tratamiento.

00:10:13: Claro, efectivamente este retardo o redresión del diagnóstico no es solo Chile en el mundo en general porque también los médicos especializados en el tema tampoco son muchos a nivel mundial.

00:10:24: Es una enfermedad difícil de diagnosticar y es un saco de enfermedades que hay que tratar de dividir y buscar la que más le calce al paciente.

00:10:34: Trabajamos más bien con probabilidad, diagnóstico y grados de confianza.

00:10:38: Más que con una confianza a cien por ciento cuando damos un tipo específico de enfermedad prolongada e intepticial.

00:10:45: Y con respecto de cómo evoluciona el paciente es un tema bien complejo porque lo que dice Magdalena puede suceder dos cosas o que al paciente cuando experimenta los síntomas tiene muy pocos síntoma y logra ser su vida completamente normal.

00:10:58: entonces él olvida lo deja Pasan tanto tiempo, la interconsulta se demora un año.

00:11:05: No tengo especialista pero en realidad me sentó bien y se va a pasar.

00:11:08: Y empieza a sentir progresivamente más falta de aire que cada vez le está dificultando en sus actividades desde la día a diaria que antes no lo dificultaba y que los sentía solo cuando subía las escaleras del metro por.

00:11:18: ejemplo.

00:11:18: ya ahora resulta que no puede ir a comprar pan a la esquina porque se cansa.

00:11:22: En ese momento ya probablemente perdimos mucho tiempo.

00:11:25: entonces cuando ya logramos hacer ese diagnóstico con un paciente francamente tan sintomático, habitualmente ya estamos en el proceso de tal vez va a necesitar oxígeno.

00:11:34: La terapia tiene ciertos límites de acción cuando la enfermedad está muy avanzada.

00:11:38: entonces ahí quedamos un poco entranpados sobre qué podemos hacer.

00:11:42: ¿Qué rol juegan ahí todos los tipos especialistas que forman parte del equipo?

00:11:47: Tu eres enfermera, por.

00:11:48: ejemplo.

00:11:49: En la atención primaria hay médicos generales.

00:11:51: no siempre hay especialistas a los que se pueda derivar rápidamente.

00:11:56: ¿Quiénes le vieran participar del proceso de diagnóstico y luego el tratamiento?

00:12:00: Yo creo que es elemental como lo dices en el fondo que trabajen en equipo para conformar un equipo.

00:12:07: yo creo que, esencialmente debería estar un hongo pulmonar o un molo una enfermera en toda la parte de educación y una kinesióloga si tuviese que así jugármela con menos personas.

00:12:18: Obviamente que ideal sería que hubiese un asistente social, alguien que viera la salud mental, alguien a la nutrición etcétera.

00:12:24: en el fondo de la idea sería tener un gran equipo pero la parte de la comunicación y el velar todos para que el paciente obtenga su diagnóstico.

00:12:33: por lo tanto el tratamiento yo creo es la clave porque a veces tiende a pasar que quieren, si quiere imponer una opinión sobre la del resto.

00:12:40: y en el fondo hay como que se pierde el sentido final que es el bienestar del paciente.

00:12:45: Cuando dices imponer un avisión te refiere al diagnóstico o al tratamiento?

00:12:50: Ambas

00:12:51: perfecto.

00:12:52: y ahí qué rule cumplen entonces por ejemplo todas las de enfermería, de kinesiología.

00:12:56: ¿qué rule cumplan esos profesionales?

00:12:58: La enfermera en la parte de educación, el homólogo obviamente es la parte del diagnóstico y en la indicación del tratamiento.

00:13:04: La parte de la kinesióloga es elemental, es la rehabilitación al fondo por ejemplo que está todo el equipo lineado a que la rehabilitatión pulmonar la labor que hacen los kinesiologos es elemental en el bienestar del paciente quizás no está significativo en términos de mejoras de números pero en el Bienestar del Paciente super significativo.

00:13:23: entonces que ella que esté unificada.

00:13:25: ese criterio y esa conducta seguir Es clave.

00:13:29: Estamos hablando en general de la etapa diagnóstica y de los profesionales, pero el caso de los exámenes por ejemplo... Y sobre todo cuando efectivamente podemos tener médicos, generales o médicos especialistas que incluso dicen en la naturaleza tu edad por ejemplo puede ser estrés.

00:13:48: ¿Qué uno debe pedir?

00:13:50: O por dónde insistir en términos de exámeno cuando se está bajo ciertas condiciones que tú dirías que comparten síntomas como tos, cansancio.

00:13:59: También escenarios con textos por ejemplo de vídeo?

00:14:03: Claro o. sea.

00:14:04: primer punto los factores de riesgo.

00:14:05: cierto uno de los factores más relevantes del tabaquismo como para toda la mayoría las enfermedades respiratorias ahora en general una enfermedad intersticial es una enfermedada relacionado a la senesencia.

00:14:17: probablemente los mayores de sesenta y cinco son lo que más tienen riesgo de desarrollar la enfermedad.

00:14:22: entonces uno piensa si alguien era fumador, mayor de sesentos y cinco años tiene que tenerlo en mente que a lo mejor puede tener una primera pulmura interticial.

00:14:30: Y el segundo punto es cómo abordar el diagnóstico.

00:14:33: y efectivamente lo que comentábamos La tomografía es el pilar fundamental porque la tomografia te permite decir esto es una primera pulmar interticia o es una fibrosis pulminar cierto qué tipo que eventualmente causas pueda tener.

00:14:45: Entonces necesito la tomografía para empezar el proceso de agnóstico.

00:14:48: Una radiografía lamentablemente no sirve, una radiografia tórex me va a decir está alterada o está normal y muchas veces es una radiographía normal e incluso tiene una tomografías alterada porque la sensibilidad de la tomografía es mucho mayor.

00:15:00: Efectivamente en la actualidad uno tiene mucha más posibilidades de adquirir una tomographía.

00:15:05: Eso pasa más en Santiago, en regiones todavía sigue siendo más difícil hacer una tomography A pesar que uno dice pero si en todos lados están haciendo un escalón.

00:15:12: Efectivamente, pero tienen valor, un costo y las listas de espera en los hospitales de centros periféricos son más largas que las que hay en Santiago.

00:15:19: Y tú hablas de causas.

00:15:22: ¿Hay causas que derivan en esta enfermedad?

00:15:25: Sí, hay varias causas.

00:15:26: De hecho cuando uno ya yo digo tienes una enfermedad permanente artificial veo tu tomografía me parece que puede ser esta enfermedada Yo busco las ciertas causas más frecuentes.

00:15:37: Cuando uno revisa la literatura dicen que hay doscientas causos, pero en la práctica nosotros buscamos cuatro cosas que es como lo principal.

00:15:44: Las relacionadas a exposiciones.

00:15:46: Hay una en especial que se llama neumonitis por hipersensibilidad, que es un tipo de alergia immunomediada y que produce fibrosis e inflamación del pulmón.

00:15:55: y una de las exposiciones más relevantes, aunque no lo creas es la crianza de aves palomas catitas loritos etc.

00:16:02: Las plumas como las deposiciones pueden producir información del pulmón.

00:16:06: La humedad el modo que muchas veces se normalizan todas las casas.

00:16:09: todos hemos tenido alguna vez una casa donde en el borde de la ventana hay un hueco negro por ejemplo y lo tendemos a normalizar.

00:16:16: son unas cosas que preguntamos.

00:16:17: Y por el otro lado las enfermedades reumatológicas donde específicamente buscamos tres, que es la artritis rheumatoide de una enfermedad altamente frecuente en el mundo.

00:16:27: Las miopatías inflamatorias y la esclerosis sistémica ya son enfermedades un poco más raras pero que se asocian a compromisos pulmonarítricas.

00:16:34: ¿Y causas genéticas?

00:16:37: Sí cada vez estamos más hablando de eso.

00:16:40: Probablemente hace cinco, diez años esto era casi más bien sensación.

00:16:44: Ahora sabemos por ejemplo que si en tu familia dos familiares tienen fibrosis pulmonar incluyéndote a ti ya hablas de una fibrosus familiar y una fibrasis familiar.

00:16:55: es probablemente una mutación monogénica decir que se transmite a todos tus familiares y donde vas a tener más riesgo de desarrollar una enfermedad donde además esa enfermedad tiene un comportamiento diferente a los otros tipos de enfermedad de puma intertesial.

00:17:12: Y ojo, hay que tratar de diferenciarlo y es muy difícil hacer esta adquisición con la predisposición a tener una enfermedad que es diferente.

00:17:22: por ejemplo en mi familia tengo tres familiares con fibrosis pulmonar.

00:17:27: todos los cincuenta años.

00:17:28: yo tengo una fibrosia pulmina familiar.

00:17:30: entonces yo tengo alto riesgo de tener una mutación que me lleve esa enfermedad.

00:17:34: Por otro lado Mi papá en los ochenta años tuvo fibrosis pulmonar, yo tengo predisposición.

00:17:41: Si yo fumo no me cuido o no hago ejercicio puedo desarrollar la enfermedad pero puedo hacer cosas para no desarrollarlo.

00:17:47: Perfecto estamos hablando de la tapa casi diagnóstica preventiva incluso también.

00:17:52: ¿Pero qué pasa cuando se recibe el diagnóstico?

00:17:55: Tuve que decir a los pacientes que reciben una especie de condena de muerte Es la realidad.

00:18:01: ¿Qué es lo que están enfrentando hoy los paciente?

00:18:02: y enchiren diagnosticados el tiempo de vida, tipo de tratamiento.

00:18:06: Calidad de vida pueden seguir con una calidad de vida que les permita llevar la vía normal.

00:18:12: Pueden retrasar la proyección de la enfermedad por.

00:18:15: ejemplo?

00:18:16: Yo diría que hoy en día los pacientes que están diagnosticados en general lo que sienten es una especie abandono Porque les cuesta mucho, una vez llegando al diagnóstico ya dijimos que es difícil el poder acceder a las cosas que necesitan.

00:18:29: Cosas me refiero a lo que decía la rehabilitación, la educación, la salud mental.

00:18:33: Todas esas prestaciones están de muy difícil acceso.

00:18:37: Obviamente que en el sistema público es un poco más difícil no un poco mas difícil aún que lo que hay en el Sistema Privado porque cuando general la gente va al médico y puede pagarlo se simplifica un poco el acceso.

00:18:50: Pero además lo que les pasa a los pacientes, incluso aquellos que pueden financiarlo es que ven profesionales como sueltos con por áreas.

00:18:58: y esos profesionales las ven como por áreas.

00:19:01: No tienen la posibilidad de acceder a un equipo que es finalmente el cómo se deberían abordar todos estos pacientes.

00:19:06: Y que

00:19:07: permite un diagnóstico más claro y rápido?

00:19:08: Sí.

00:19:09: Y en el fondo permite... Lo que decía Felipe en el Fondo Por Ejemplo en la Tapa de Diagnostica En Relación A Las Exposiciones si el equipo sabe perfectamente qué preguntar Si no lo hizo el numólogo en una consulta, ¿lo va a poder hacer la enfermera o la kinesióloga?

00:19:24: En relación con las exposiciones.

00:19:25: Y ahí llegara un diagnóstico en conjunto.

00:19:28: Lo mismo, una vez que empiecen el tratamiento si el numálogo indicó tratamientos farmacológicos para el paciente, ¡no sabe bien cómo tomárselo!

00:19:37: No sabe bien cuáles van a ser los efectos adversos.

00:19:39: para eso está la enfermera y también para pesquisar tolerancia u otros síntomas que se pueden presentar está la kinecióloga.

00:19:46: En fin de estar todos unificados en eso

00:19:48: Felipe, acabamos de hablar de algunos tratamientos.

00:19:52: Hablemos en general de los tratamientos.

00:19:55: ¿Qué incluye mencionar la posibilidad del tratamiento farmacológico o magnadiana?

00:19:59: ¿Qué más posibilidades de tratamiento tienen las enfermedades EPI y qué logran esos tratamientos?

00:20:08: Lo más fácil es dividirlo entre tratamento farmacológico y no farmacoológico.

00:20:11: Si estos son los farmacologicos que el grupo de enfermedades pulmonarias fibróticas deberían tratar con antifibróticos que hay dos fármacos que están aprobados para ese tratamiento y lo que han demostrado lamentablemente es estabilizar la enfermedad, es decir no curarla.

00:20:28: Lo que ayuda a evitar esta enfermedad que va a ser catastrófica y va a caer rápidamente en tu capacidad pulmonar esa caída sea más lenta.

00:20:38: Te lo explico de una forma que yo siempre le digo a los pacientes, un paciente con una fibrosis pulmonare que está sin terapia tu capacidad.

00:20:46: trescientos ML en un año, es decir una lata de Coca-Cola.

00:20:50: Si yo te logro tratar de forma precoce y tener la indicación de darla tal vez eso va a ser cincuenta ML o cien ML.

00:20:57: por lo tanto tu sensación de llegar a ese cansancio se va a extender en tres cuatro años y no en un ano como puede suceder rápidamente.

00:21:07: Y por otro lado estar la terapia no farmacológica que es igualmente importante y a veces incluso más difícil de acceder.

00:21:15: y dentro de ellas, bueno obviamente dejar de fumar que es lo que siempre le decimos a los pacientes.

00:21:20: las inmunizaciones, las vacunas son relevantes para evitar la institución respiratoria pero la rehabilitación pulmonaria es uno de los pilares más relevantes.

00:21:27: Y yo agregaría porque no siempre lo olvida pero muy importante es la salud mental.

00:21:32: nuestros pacientes más de un sesenta por ciento tienen depresión.

00:21:36: si ya te cuesta vivir porque te cansas para caminar suma eso estar deprimido.

00:21:42: o sea no me quiero levantar.

00:21:43: Perdón, esa depresión para aclarar no es una condición paralela de enfermedad o que deriva en la enfermedad sino que es a raíz de

00:21:53: la enfermedades.

00:21:53: Porque se sienten muy desaparados efectivamente y conversamos poco de la salud mental en.

00:21:58: general.

00:21:59: y nuevamente lo quise Magda yo como médico tengo un tiempo extremadamente limitado para enfocarme en todos estos aspectos.

00:22:07: cuando el paciente te consulta por primera vez y tú le haces el diagnóstico, tienes que decirle tantas cosas en las que no alcanzas a decirle todo lo que tiene que hacer.

00:22:16: Tienes que rehabilitar, tendremos que ver si necesitas oxígeno o qué farmacobana va a necesitar cuánta vacuna tenés que usar etcétera.

00:22:21: entonces no lo puedes hacer una sola vez Y para eso está la enfermera que me va a llevar colodicación, la quinesiolodo que me voy a llevar con la rehabilitación.

00:22:28: Entonces es necesario este equipo multidisciplinario Para poder distribuir las tareas Y que el paciente también lo escuche y lo guarde, porque si yo le digo toda esa cantidad de cosas en una sola consulta se les va a olvidar todo.

00:22:41: Sé que dijiste previamente que las terapias son muy nuevas y por eso no hay un registro tan amplio respecto del resultado de la terapia.

00:22:52: ¿Pero cuán diferente es poder acceder al tratamiento en términos de la calidad de vida y de las proyecciones de vida?

00:22:59: Aquí un pilar importante es el concepto calidad de vidas porque, lamentablemente nuestras terapias si bien son efectivas en el lentecer la progresión de la enfermedad y uno tiende a pensar que si yo logro hacer esta enfermedad que iba evolucionar rápidamente en el agua más lento voy a sentirme mejor.

00:23:17: Efectivamente eso es así pero lamentablementas las terapia son muy maltonelas toleradas entonces tienen muchos efectos adversos mientras eso afecta los adversos náuseas molestras gastrointestinales diarrea.

00:23:29: Entonces por eso siempre en el momento de decidir a quién voy a tratar.

00:23:33: Tengo que supezar cuál va a ser mi beneficio y cuál va hacer mi mayor cantidad de efectos adversos.

00:23:39: ¿Y cuál es el beneficio tratarse?

00:23:41: El beneficio tratarse, por ejemplo un paciente que se trata de forma temprana... ...que yo hago el diagnóstico y él tiene indicación de forma Temprana ese paciente va a vivir más y va a ver mejor.

00:23:50: ahora por ejemplo me dice paciente de ochenta años está muy defuncionalizado que apenas se mueve en la casa tiene indicaciones de tratarse por la enfermedad.

00:24:00: sí ¿Qué voy a ganar?

00:24:02: Se mueve poco, ya está con oxígeno.

00:24:06: Probablemente el medicamento ya no los va ayudar mucho y por el contrario le va a empeorar la poca calidad de vida ehh... Y en él prefiero utilizar otras cosas.

00:24:13: Prefiero hacer la irritación pulmonar, prefiero que esté mejor del azolumental, prefiro enseñarle cómo usar el oxígena, etcétera.

00:24:19: Hemos hablado sobre el azolvental.

00:24:20: hay una gran verdadera.

00:24:21: te quiero preguntar a ti cuán importante es también en los pacientes pero las familias.

00:24:28: Es clave, es clave porque la verdad que los diagnósticos como este en general afectan al paciente y a todos los que lo rodea.

00:24:36: Toda la gente que tiene que estar en alguna situación es pendiente cuidando al paciente, acompañándola a los controles.

00:24:43: Acompañandolo que si tome los medicamentos como se los tienen que tomar qué úselo exígeno cómo lo debería usar entonces se genera una gran gran recarga a los cuidadores y a las familias más allá del impacto económico que puede tener la enfermedad porque muchas veces la persona que es enferma puede ser el que él sostende de la familia.

00:25:00: entonces no puede seguir trabajando.

00:25:01: ¿qué hace el resto?

00:25:04: Afecta mucho, yo diría que los cuidadores son clave en el cómo acompañar y no poner una posición de capacitismo o de edadismo a los pacientes sino que validarlo.

00:25:18: A pesar de que efectivamente tienen un diagnóstico tiene una enfermedad pero que son igualmente capaces de tomar decisiones

00:25:25: Eso te quería pedir, que explicaras qué te refieres con capacitismo o edadismo.

00:25:30: Es decir yo porque pueden estarme escuchándonos además en otras partes de Latinoamérica y del mundo Y es bien importante este mensaje

00:25:39: El edadimo tiene que ver con no discriminar al otro por la edad que tiene o por la discapacidad que tiene.

00:25:43: Entonces los pacientes son personas que tienen derechos.

00:25:47: Entonces, ella hay que respetarlos.

00:25:49: Hay pacientes que tienen, no sé, voy a decir por ejemplo, ochenta años y que tienen súper claro que frente una pneumonia o una exacerbación de la enfermedad que tienen de base, no quieren estar hospitalizados Y el cuidador y las familias insiste en qué tienen que hospitalizarlo cuando son personas que están en sus sanos juicios y que están muy capacitados para tomar decisiones.

00:26:11: Yo creo como sociedad tenemos que dar ese mensaje a los cuidadores, apoyarlos obviamente porque sabemos que entregar cuidado no es fácil pero también validar a nuestros pacientes.

00:26:21: o sea el fondo no es llegar y hacerlo que la familia u al cuidador quiere sino que también entender a los pacientes.

00:26:27: super buen mensaje porque además muchas veces no llegamos a un diagnóstico claro, porque nos escucha bien al paciente que puede insistir en que hay algo que no está funcionando bien en su vida y la gente le dice es normal.

00:26:41: No pasa nada.

00:26:42: Hay más ejercicio y ahí muy importante escuchar.

00:26:45: y para la etapa que tú mencionas tratamiento de reiteritación fundamental.

00:26:49: Hoy día hemos sido en este primer capítulo aprendido a reconocer y a saber qué es una epidemia, una enfermedad pulmonaria intersticial, la importancia del diagnóstico temprano... las dificultades que hay para el diagnóstigo y para el tratamiento.

00:27:01: pero antes de cerrar Felipe Magdalena ¿Hay algún mensaje a quienes nos están viendo?

00:27:05: Quizás muchas personas que conocen de cerca la enfermedad o que han por una parte recién recibido al diagnóstica o lo está diagnosticando.

00:27:15: Yo creo que un mensaje muy importante.

00:27:19: Esto es una enfermedad que no tiene cura, es verdad.

00:27:22: Pero sí podemos hacer cosas.

00:27:24: Podemos acompañarte, podemos iniciar tratamiento, podemos mejorar un poco la calidad de vida... Podemos hacer cosas, hace muchos años atrás se diagnosticó esta enfermedad y te dan peor pronóstico en un cáncer y va a ser para la casa.

00:27:37: Eso no es así.

00:27:41: ¿Qué no están solos?

00:27:42: Que los pacientes, en el fondo que nosotros sabemos estamos conscientes como Fundación Aire y que los pacients están existen.

00:27:50: Sabemos que son muchos y que estaban afectados por esta enfermedad pero que nos están solios.

00:27:55: En el fondo aspiramos a que prontamente sean más visibilizados y tengan más cobertura su patología y tengan mas acceso al lo que necesitan.

00:28:04: Muchas gracias, Magdalena.

00:28:05: Muchas gracias Felipe y a ustedes también que nos acompañaron en este capítulo.

00:28:09: que recuerden no reemplazo una consulta médica pero sí busca contribuir con información y abrir conversaciones en tono a la salud.

00:28:16: Les dejamos invitados al otro capítulo de las distintas foses de la Salud Historias y Ciencias Alight Gracias.